“Hoewel Hugo Van den Enden messcherp zijn visie verdedigt, kun je hem nooit op inconsequenties betrappen.”

Hugo Van den Endens boek ‘Ons levenseinde humaniseren’ verscheen voor het eerst in 1995. Het diende toen als waardevolle en onmisbare referentie voor het nakende maatschappelijke debat rond de wenselijkheid van een euthanasiewet. Mee dankzij de impact van dit boek werd in België in 2002 de euthanasiewet met grote meerderheid gestemd. Twee jaar na de implementatie van deze wet, en samenvallend met de eerste officiële evaluatie ervan, herwerkte de auteur het manuscript en bracht een volledig herziene versie op de markt. Om zowel het ruime (intellectuele) publiek als de insiders te bereiken hanteert de auteur in zijn boek een verstaanbare taal wars van professionele terminologie. In zijn inleiding duidt hijzelf aan dat het in een betogende stijl is geschreven met inname van duidelijke en forse standpunten wat per definitie leidt tot strakke en vaak eenzijdige profilering. Daar is uiteraard niets mis mee, zolang men intellectueel eerlijk blijft. En hoewel Hugo Van den Enden messcherp zijn visie verdedigt, kan men hem nooit op inconsequenties betrappen. Terecht verwacht hij hetzelfde van de ideologische opponenten en bovendien is hij allergisch voor pseudo-argumenten en emotionele, demagogische of manipulatief geïnspireerde reacties. Hierdoor verwierf hij in bepaalde kringen snel de foutieve reputatie intolerant te zijn en euthanasie als de enige vorm van een menswaardig levenseinde te promoten. Niets is echter minder waar. Het is niet omdat men manifest opkomt voor het zelfbeschikkingsrecht van de doodzieke patiënt die voor een vrijwillige milde dood moet kunnen kiezen dat men anderzijds gekant zou zijn tegen de optimalisering en verdere ontwikkeling van de palliatieve zorg. Voor Hugo Van den Enden moeten beiden kunnen maar is het aan de individuele patiënt om zijn geprefereerd levenseinde te kiezen. Bovendien omvat waardig sterven niet enkel euthanasie en palliatieve zorg, maar bestaan er nog andere kwantitatief belangrijke beslissingen die kunnen bijdragen tot een mens(on)waardig levenseinde: verzaken aan therapeutische hardnekkigheid, terminale sedatie, levensbeëindiging zonder verzoek. In een eerste deel schetst de auteur de uitgangspunten en achtergrondfilosofie waarop zijn argumenten berusten ten voordele van een autonoom gekozen, milde dood. Om onmiddellijk de juiste toon te zetten stelt hij als agnost dat niet de dood, maar het stervensproces tot het leven behoort. De dood behoort zo weinig tot het leven als het niet-zijn tot het zijn. Hij argumenteert dat door onmacht mythologische, godsdienstige en metafysische doodsvoorstellingen ontstonden, waarbij amper aandacht ging naar het stervensproces waarop mensen inderdaad eeuwenlang weinig invloed konden uitoefenen en wat dus vaak mensonwaardig verliep. Vervolgens gaat Hugo Van den Enden dieper in op de oorzaken van de toenemende heteronomie van mensen waardoor zelfbeschikking alsmaar moeilijker wordt: toenemend isolement door klein kerngezin, de administratief-bureaucratische complexiteit van de samenleving, gewenning aan passieve afname van diensten en zorgen, de vergrijzing van de bevolking en drempelverleggende medische technologie. Hij illustreert de angst van de mensen om op een afschuwelijke manier aan hun einde te moeten komen en afhankelijk te zijn van ‘autonoom deskundige’ artsen. Aansluitend behandelt hij extensief en haarscherp waarom iedereen zijn levenseinde moet kunnen kiezen in moreel verantwoorde zelfbeschikking en verwijst hierbij uitvoerig naar de recent gestemde wet betreffende de patiëntenrechten. In een tweede deel, dat meteen de hoofdbrok uitmaakt, beschrijft de auteur stelselmatig de medisch ondersteunde omgangsvormen met het sterven. Hij begint met aan te tonen dat opvallend veel overlijdens medisch beïnvloed blijken en wordt daarin gesterkt door het recente grootschalig onderzoek van Luc Deliens en medewerkers in Vlaanderen. Hij gaat kritisch in op de palliatieve sedatie en pleit ook hier voor transparantie. Terminale sedatie is vaak een hypocriete en paternalistische manier om aan levensbeëindiging te doen zonder dat de arts zich rekenschap moet geven. Hij bevestigt (nogmaals) dat hij palliatieve zorg een zeer waardevolle manier van stervensbegeleiding vindt, voor zover de patiënt dit ook wenst, maar beklemtoont tevens dat ook deze zorg niet onbegrensd is en dat ook moet kunnen toegeven. Nieuw is het hoofdstuk over de euthanasiewet. De zorgvuldigheidseisen, voorwaarden en interpretatieruimten binnen de wet (zoals informatieoverdracht, ondraaglijkheid, wilsbekwaamheid en het onderscheid tussen terminaal en niet-terminaal ziek zijn) worden uitvoerig behandeld. Belangrijk is zijn geargumenteerde opsomming van de leemten in de huidige wetgeving. Ten slotte vermeldt hij het recent opgerichte LEIFartsen forum en de telefonische hulplijn LEIFlijn, beide initiatieven van de pluralistische vereniging Recht op Waardig sterven (RWS), en die zowel de toepassing van de euthanasiewet én de wet betreffende palliatieve zorg willen optimaliseren. In het laatste hoofdstuk worden alle overige vormen van levensverkorting beschreven en van ethische reflexies voorzien: abstinentie van therapeutische hardnekkigheid, terminale sedatie, levensbeëindiging zonder verzoek. Het boek eindigt met een aanbevolen bibliografie en nuttige bijlagen zoals de euthanasiewet en de wet betreffende de rechten van de patiënt, het registratiedocument euthanasie, een model voor een voorafgaande wilsverklaring inzake euthanasie en van het levenstestament RWS.

Een uiterst onmisbaar en vlot geschreven boek dat voor iedere geïnteresseerde niet alleen de alomheersende begripsverwarring opheldert, maar hem/haar tevens aanzet tot kritisch denken. Voor de professionele hulpverleners is dit boek ongetwijfeld hét standaardwerk rond de problematiek van het levenseinde en zou daarom voor hen verplichte lectuur moeten zijn.

Wim Distelmans MD PhD

Professor palliatieve geneeskunde VUB

Voorzitter Federale Controle- en Evaluatiecommissie Euthanasie