NA maanden wachten is het er dan toch van gekomen: het koninklijk besluit over de ,,wilsverklaring euthanasie'' is op 13 mei in het Staatsbladverschenen. Het gaat om een document waarin je om euthanasie kunt vragen als je in een noodsituatie (waarin je volgens de wet in aanmerking komt voor euthanasie) je wil niet meer kunt te kennen geven.

Het was aanvankelijk de bedoeling dat die wilsverklaring via de gemeenten werd geregistreerd. Dat blijkt nu (voorlopig?) niet te gebeuren en dat is bijzonder jammer, want bij registratie krijgt dat document een soort ,,officieel statuut''. Een behandelend arts die geconfronteerd wordt met een patiënt in zo'n noodsituatie, kan het dan eenvoudig bij het Rijksregister opvragen. Zo kan hij onmiddellijk achterhalen of de patiënt zo'n wilsverklaring heeft opgesteld en wat daarvan de precieze inhoud is. Nu die registratie er niet komt, is het dus aan de patiënt om er zelf voor te zorgen dat de arts zijn wilsverklaring op het juiste moment in handen krijgt.

Wie zo'n wilsverklaring wil opstellen, rest voorlopig één oplossing: het document in meerdere exemplaren opstellen. Eén exemplaar moet hij altijd bij zich hebben, de andere moet hij bezorgen aan zijn huisarts, aanéé n of meerdere vertrouwenspersonen en aan de twee getuigen die zijn wilsverklaring mee moeten ondertekenen (en van wie één geen erfgerechtigd familielid mag zijn). Dit alles in de hoop dat het document op het juiste ogenblik bij de arts terechtkomt en dat die er dan rekening mee houdt.

Doordat de registratie niet via de gemeente verloopt, kan de gemeente ook geen voorlichtingscampagne voor de burgers voeren. Men verschuilt zich achter het argument van de administratieve kosten. Dat is erg pijnlijk, want die voorlichting is nodig om de burger mondig te maken als het over zijn zelfbeschikkingsrecht om te sterven gaat. En dat is een wezenlijk patiënten- en burgerrecht. Nu blijft de informatie over de wilsverklaring beperkt tot de elektronische publicatie in het Staatsbladen tot enkele mededelingen in de media. Daardoor heeft maar een onooglijk klein deel van de bevolking er weet van. We kunnen er dus niet genoeg op hameren dat patiënten over deze zaak met hun arts moeten praten, dat artsen hun patiënten moeten informeren en, bijvoorbeeld, een model van de wilsverklaring in hun wachtkamer ophangen.

In de berichtgeving over de wilsverklaring, en ook in de inleiding bij het koninklijk besluit, staat dat de ,,wilsverklaring euthanasie'' dient voor situaties waarin de patiënt zijn wil niet meer te kennen kan geven op een heldere, goed geïnformeerde en consistente manier. De gemiddelde lezer interpreteert dat als een situatie van verminderd, versuft, verdoofd of verward bewustzijn, en hij denkt daarbij zeker niet in de eerste plaats aan de situatie van onomkeerbare bewusteloosheid (duurzaam coma, dus). Dat zaait kwalijke verwarring, want in de euthanasiewet staat dat de wilsverklaring euthanasie uitsluitend betrekking heeft op de situatie waarin de patiënt ,,niet meer bij bewustzijn is'' en ,,deze toestand volgens de stand van de wetenschap onomkeerbaar is''. De wilsverklaring kan enkel van toepassing zijn bij duurzaam coma.

Het kb zelf zaait die verwarring. Daarin staat letterlijk: ,,Een andere situatie is deze waarbij de patiënt op het ogenblik waarop euthanasie zou kunnen worden toegepast, zijn wil niet meer kan uiten (vb. coma) en bijgevolg geen schriftelijk verzoek om euthanasie toe te passen, kan formuleren.'' Het woordje ,,vb.'' (bijvoorbeeld, dus) suggereert dat ,,coma'' maar een van de mogelijke toestanden is waarbij de patiënt niet meer wilsbekwaam is en dat er dus ook in andere omstandigheden sprake kan zijn van wilsonbekwaamheid om euthanasie te vragen: gedegradeerd, versuft of verdoofd bewustzijn, bijvoorbeeld. Maar dat is in strijd met de wet.

Dat ,,vb.'' is dus een ogenschijnlijke kleinigheid met misleidende interpretatie-consequenties. Wil men hier toch de deur op een kier zetten voor een wilsverklaring met het oog op situaties van ondraaglijk leed bij verminderd bewustzijn? Dat zou een goede zaak zijn, maar het kan allicht niet via dit kb: de euthanasiewet moet ervoor aangepast worden. Daar wil ik graag voor pleiten, want het gaat hier om een stuitende tekortkoming in de wet: het ligt vanuit ethisch standpunt toch voor de hand dat je ook een wilsverklaring euthanasie moet kunnen opstellen voor het geval je bij ondraaglijk leed je wil niet meer helder te kennen kunt geven wegens verminderd, gedegradeerd, versuft, verdoofd of verward bewustzijn. Het is toch absurd dat je eerst helemaal onomkeerbaar bewusteloos moet zijn om euthanasie te kunnen krijgen. Die gevallen van onomkeerbaar coma zijn statistisch weinig relevant en zijn zeker niet de schrijnendste gevallen: de patiënt ,,lijdt'' immers niet ,,ondraaglijk''. Veel schrijnender zijn situaties van voortdurend ondraaglijk leed bij patiënten die nog bewust zijn, maar die geen helder, weloverwogen en volgehouden euthanasieverzoek meer kunnen doen. De euthanasiewet moet dringend in die zin worden aangepast.

Ten slotte nog een heel andere bedenking. Een voorafgaande wilsverklaring opstellen kan momenteel enkel en alleen voor euthanasie. Toch is euthanasie maar een van de medische beslissingen en handelingen rond het levenseinde. Er zijn er andere, die overigens meer voorkomen: afzien van kunstmatig levensverlengende maatregelen, toedienen van voldoende pijnstilling, ook als dat tot coma leidt en het levenseinde bespoedigt (terminale sedatie, heet dat), afzien van artificiële vochttoediening en sondevoeding, niet reanimeren bij hartstilstand en ernstig hersentrauma.

Die mogelijkheden worden zowel door de wet als door de medische deontologie als legitiem erkend. De recente wet op de patiëntenrechten erkent bovendien dat de patiënt behandelingen mag weigeren. Ze creëert daarnaast de mogelijkheid om een vertrouwenspersoon aan te stellen die de rechten en belangen van de patiënt verdedigt als hij wilsonbekwaam wordt. Daarom moet er ook voor deze beslissingen een voorafgaande wilsbeschikking komen. Die kan dan aan de vertrouwenspersoon worden overhandigd, zodat de behandelende arts op het juiste tijdstip de wil van de patiënt kent.

Zo'n wilsverklaring is een belangrijke aanvulling bij de ,,wilsverklaring euthanasie'' en komt tegemoet aan de wens van mondige burgers om zelf op een vooruitziende manier hun stervenslot in handen te houden, zodat ze anderen (familieleden, artsen) niet belasten met die beslissingen.

Hugo Van den Enden

(De auteur is als ethicus verbonden aan de Universiteit Gent. Hij is ook vice-voorzitter van RWS, de vereniging Recht op Waardig Sterven.)

RWS biedt informatie aan om een wilsverklaring euthanasie en een aanvullende wilsverklaring (,,levenstestament'') op te stellen. Meer informatie:www.rws.be Telefoon en fax: 03-272.51.63.

--------------- 28-05-2003

De Standaard