In De Standaard verscheen een schrijnend artikel over het tragisch levenseinde van Ludo. Ludo leed al twee jaar aan een dodelijke vorm van darmkanker (waarvan de fataliteit al zo goed als vast stond na de eerste chirurgische ingreep). Hij leed verschrikkelijke pijnen en zat in een uitzichtloos proces van aftakeling en ontluistering. Hij wou na lang overleg met zijn familie en artsen eindelijk door een milde dood uit zijn wanhopig lijden verlost worden. De huisartsen hadden hem beloofd hem te helpen, alles met hem besproken, de hele procedure van de ,,colloque singulier'' doorlopen, alles in gereedheid gebracht (inclusief de aanschaf van het dodelijke middel), dag en uur afgesproken, en als het moment gekomen was, deelden zij zonder verdere uitleg harteloos mee dat ze het niet zouden doen.

Dit is op zijn zachtst gezegd een ergerlijke vorm van deontologisch wangedrag. De medische ethiek houdt immers in dat een arts zijn patiënt niet in de hoogste en in dit geval ultieme nood botweg aan zijn lot overlaat. Maar het is meer dan deontologisch wangedrag, het is puur menselijk stuitend: het is een kras staaltje van ontvluchten van morele verantwoordelijkheid, eerlijkheid en integriteit. Vergeef me deze harde woorden: de feiten vragen erom.

De euthanasiewet berust op een compromis van twee morele beginselen die, zoals in dit geval duidelijk blijkt, niet steeds harmonisch verzoend kunnen worden. Er is het beginsel van de persoonlijke zelfbeschikking van de patiënt, die zelf mag en moet oordelen (omdat hij de enige is die daartoe geplaatst is) over de ondraaglijkheid en menselijke uitzichtloosheid van zijn aanhoudend lijden. Op die grond heeft de patiënt het morele recht om hulp te vragen bij een milde dood als bevrijding. Maar er is ook het beginsel van de persoonlijke oordeelsvorming en het gewetensrecht van de arts die de ongeneeslijkheid en medische uitzichtloosheid van de ziekte of aandoening beoordeelt en in geweten het recht moet hebben om persoonlijke medewerking aan euthanasie te weigeren.

Ik kan me in die erkenning van het gewetensrecht van de arts zeker vinden. Een arts is ook maar een mens, hij kan zijn twijfels hebben, hij kan zich slecht geïnformeerd voelen, hij kan levensbeschouwelijke bezwaren koesteren, hij moet dus het recht hebben om op een verzoek tot euthanasie niet in te gaan. Daarom erkent de wet euthanasie niet als een ,,recht'' in de juridische zin, omdat het dan van elke individuele arts ,,afdwingbaar'' zou zijn. Dat is terecht. Het zou immers onmenselijk zijn om zo'n onherroepelijke en ultieme daad af te dwingen van iemand die daar in geweten of puur psychologisch niet aan wil. Maar, en dat is conform de wet, dan moet hij de patiënt daarvan tijdig, bij het eerste verzoek, duidelijk op de hoogte brengen en het medisch dossier overmaken aan een andere arts die wel bereid is de gevraagde hulp te bieden. Dat is in het hier besproken geval manifest niet gebeurd: de artsen gingen met de patiënt de hele weg mee, om dan op het cruciale ogenblik om duistere redenen (waarover verder meer) terug te krabbelen.

De zwakte van de wet, een ernstige leemte zelfs, is dat er voor de arts geen doorverwijsplicht werd in opgenomen. Het is de patiënt zelf die op zoek moet gaan naar artsen die hem wel willen helpen, en dat is materieel en psychologisch uiteraard geen kleine klus. Bovendien moet bij een nieuwe arts hey hele proces van vertrouwensrelatie, kennis van het dossier en begeleiding van nul hervat worden. Je zult maar een kwetsbare, zwakke, extreem lijdende zieke patiënt zijn en die zoektocht naar een bereidwillige arts moeten aanvatten.

Doordat de patiënt afhankelijk blijft van de medische oordeelsvorming van de arts (wat terecht is) maar ook van diens gewetensrecht, valt te vrezen dat nogal wat artsen zich daarachter verschuilen met wat ik wil noemen een dubieuze ,,excuusmoraal''. Daar de wet het begrip ,,terminaliteit'' niet definieert, en je daar dus ook enkel onder kunt verstaan dat er sprake is van ongeneeslijkheid, uitzichtloosheid en de imminente doodsverwachting, kan de arts zich in praktijk bijna steeds verschuilen achter de bewering dat de ,,patiënt nog niet (helemaal) terminaal is''. Het is immers onduidelijk of je het begrip "terminaal" moet invullen met dagen, weken of zelfs enkele jaren (met de nodige pseudotherapeutische en palliatieve hardnekkigheid). Ook artsen schrikken er vaak niet voor terug om de boutade te hanteren dat ,,je nooit met absolute zekerheid weet of een patiënt toch niet weer een tijdje beter wordt''. Daarbij zien ze wel over het hoofd dat het de patiënt is die het recht heeft om behandelingen te weigeren en om zelf te bepalen wanneer voor hem het aanhoudende lijden ondraaglijk geworden is.

Pseudotherapeutische en palliatieve hardnekkigheid, met zachte en subtiele druk aan de patiënt opgedrongen (wat ook in Gasthuisberg met Ludo het geval was, luidens het relaas van zijn echtgenote), wordt door vele artsen, vooral in ziekenhuizen, nog verbeten ,,gepleegd'' en vormt een scherm waarachter ze zich verschuilen om op een euthanasieverzoek niet in te gaan. Het is in dit verband symptomatisch dat Gasthuisberg naar aanleiding van het geval van Ludo verklaarde dat er totnogtoe geen enkele aanvraag gegrond werd bevonden en dat een procedure van zes maanden nodig is om een situatie te evalueren. Plaats dat even tegenover het acute lijden van een stervende patiënt! Als een arts selectief doof wil zijn, aan het vreselijke lijden en de zelfbeschikking van de patiënt achteloos en hautain voorbijgaat en zich achter pseudotherapeutische en palliatieve hardnekkigheid verschuilt, dan is het natuurlijk evident dat je geen euthanasie-aanvragen krijgt of ze als ,,ongegrond'' afwijst of verstikt in een maandenlange procedure. De instellingen ontkennen officieel dan wel dat ze obstructie plegen of druk uitoefenen, maar ze praten de patiënt uitstel of afstel aan en proberen instellingsartsen of huisartsen te ontraden de euthanasiewens van patiënten in te willigen. Dat laatste is hoogstwaarschijnlijk waarom de huisdokters van Ludo na gesprekken in Gasthuisberg hebben afgehaakt.

Een tweede vorm van ,,excuusmoraal'' wordt geleverd door de zogenaamde communicatieproblemen met de patiënt. Die communicatie is niet altijd ,,duidelijk'', heet het dan, of het is niet duidelijk wat de patiënt ,,achter zijn euthanasievraag nu eigenlijk precies vraagt'' (verdoving of begeleiding of palliatieve zorg, bijvoorbeeld). Het is nog maar de vraag of die communicatieproblemen aan de patiënt dan wel aan de arts gelegen zijn. Als je het moeilijk hebt met euthanasie, dan ontwikkelt zich die selectieve doofheid vanzelf en sta je voor de communicatie van de patiënt niet open, of ben je gewoon moreel oneerlijk. En zelfs als je min of meer open staat voor die communicatie, blijft de overmacht om de communicatie van de patiënt te ,,interpreteren'', soms tegen de intenties van de patiënt in.

Zo is het in het geval van Ludo in Gasthuisberg nogal kras dat men de interpretatie van ondraaglijk aanhoudend leed niet aan Ludo zelf overliet, maar er een ,,psycholoog'' bijhaalde die even in zijn plaats zou oordelen of ,,hij genoeg lijdt''. Elk kritisch rationalist weet toch dat dat oordeel zal afhangen van inschattingen en zelfs vooroordelen van de individuele psycholoog.

Iets analoogs geldt voor de consultatie van leden van een palliatief team. Die komen immers onvermijdelijk tot de vaststelling dat ,,er palliatief nog wat gedaan kan worden''. Zij proberen dus palliatieve hardnekkigheid door te drukken, wat al even erg als therapeutische of pseudotherapeutische verbetenheid. Zien deze mensen nu echt niet in dat ze ,,druk'' uitoefenen, dat ze zich verbergen achter een excuusmoraal en dat ze elke zelfbeschikking (de eerste pijler van de wet) botweg negeren, wat in een aantal gevallen neerkomt op het psychisch laten creperen van de patiënt?

Dit is een ergerlijke vorm van medisch paternalisme dat elementaire patiëntenrechten negeert. Het is een vorm van structureel geweld tegen de patiënt. In dat opzicht rijzen me de haren te berge bij de uitspraken van Johan Menten (,,Patiënten zien euthanasie blijkbaar soms als consumptieartikel'' en ,,Men moet het behalve over patiëntenrechten ook eens hebben over patiëntenplichten'').

Daar komt bij dat de Caritaskoepel, goed voor meer dan driekwart van de markt, al eerder openlijk liet weten dat in zijn instellingen geen plaats is voor euthanasie op ,,niet-terminalen'', voor euthanasie in geval van ,,wilsverklaring'' of voor euthanasie om psychische redenen. Dit in weerwil van de autonomie van de artsen: zij hebben dienaangaande geen instructies of bevelen van de directies te krijgen. Druk, dwang, inhibitie, intimidatie zijn daarvan het gevolg, al was het maar in een zeer subtiele vorm of in de vorm van ,,zelfcensuur'' bij de artsen. En dit terwijl die hospitalen de facto pluralistisch moeten zijn omdat ze mensen van elke levensbeschouwelijke signatuur binnen krijgen, door transport met de 100, op grond van hun specialisatiefaam, op grond van een simpele verwijzing door de huisarts of op grond van geografische inplanting. Obstructiepolitiek staat hier dan gelijk met incivisme, de wet zijnde wat zij is.

De toepassing van de euthanasiewet botst nog op veel weerstand, kwaadwilligheid en obstructie. Er zal dus nog werk aan de winkel zijn om de nodige mentaliteitsaanpassing, openheid en eerlijkheid tot stand te brengen. De vzw Recht op waardig sterven krijgt om de haverklap klachten en noodkreten. Wij blijven meldingen van problemen en obstructie of vaandelvlucht opvolgen en publiek maken. We blijven ijveren voor een klimaat van bewustwording, openheid, aanvaarding en loyale toepassing van de wet.

Hugo van den Enden

(De auteur is bio-ethicus verbonden aan de Universiteit Gent en vice-voorzitter van Recht op Waardig Sterven.)

Voor artsen die advies willen bij euthanasieverzoeken of op zoek zijn naar de tweede (of derde) door de wet voorgeschreven consultatiearts, komen er nu aanspreekpunten via het initiatief LEIF-artsen (Levenseinde Informatie Forum). Telefoon/fax 03-272.54.63, e-mail: info@rws.be en www.rws.be

----------------

03-04-2003

De Standaard