1. Gezondheid: een vernieuwde definitie

Als we teruggaan in de tijd, dan zien we dat er een vrij simpel gezondheidsbegrip bestond bij mensen. Het begrip ‘gezondheid’ had een eenvoudige en negatieve bepaling: het was simpelweg de afwezigheid van ziekte. Vroeger was het zo dat men als gezond doorging als men niet één van een beperkt lijstje van bekende ziekten had. Dat lijstje was beperkt omdat men slechts weinig ziektes grondig kende en kon behandelen. Wie niet één van die ziekten had – de meeste mensen dus - was gezond en nam vrede met zijn lichaam en zichzelf.
Na de Tweede Wereldoorlog, bij de opkomst en uitbouw van de zogenaamde welvaartsmaatschappij, is er een heel ander en veel omvattender begrip gezondheid ontstaan. We krijgen nu een ‘maximalistisch gezondheidsbegrip’ dat bovendien ‘holistisch’ was: een gezondheidsbegrip dat slaat op de totale mens, en niet alleen op een functie van het organisme. In 1958 kwam de Wereld Gezondheidsorganisatie namelijk met zo’n maximalistische en holistische bepaling van gezondheid. Die luidde: “Gezondheid is een totale toestand van lichamelijk, geestelijk en sociaal welbevinden.”
Een totale toestand van welbevinden op lichamelijk, psychisch en sociaal vlak omvat uiteraard veel meer dan het niet hebben van één ziekte uit een beperkt lijstje. Het gaat hier niet alleen om een positieve maar ook om een idealistische bepaling. Volgens deze bepaling, immers, is niemand van ons volledig gezond want niemand is in dergelijke toestand van totaal welbevinden. Dit gezondheidsbegrip is een ‘limietbegrip’: iets wat niemand helemaal heeft maar wat iedereen nastreeft. Dat we zoveel onder de term zijn beginnen vatten, is de weerspiegeling van een luxemaatschappij waarin voldoende welvaart is op economisch vlak en voldoende zekerheid op sociaal vlak om allerlei waarden over onze lichamelijkheid en ons psychosociaal evenwicht en functioneren naar voren te gaan schuiven en te gaan ‘opeisen’. Die eisen rond gezondheid zijn zodanig dat we er enkel naar kunnen streven en in een opwaartse spiraal altijd meer gaan willen. Het is dus net deze vernieuwde bepaling van gezondheid die ons van de weeromstuit ‘ziek maakt’. Zij maakt ziek omdat het zoveel omvat dat nagestreefd moet worden. We leggen de lat zo hoog dat we gefrustreerd raken telkens we iets voelen – lichamelijk, psychisch of sociaal – dat in strijd is met ons streven naar welbevinden. Vanuit deze invalshoek zien we enkele bedenkelijke hedendaagse verschijnselen: mensen die fanatiek, op een schier geobsedeerde manier, bijvoorbeeld aan fitnesstraining of jogging doen omdat ze – op zich terecht - schrik hebben voor een bewegingsloos leven, mensen die extreme diëten volgen of die een absurd schoonheidsideaal nastreven, vrouwen (en mannen) die per se een reeks plastisch chirurgische ingrepen willen, mensen die zich rotslikken via automedicatie, om maar die te noemen. We krijgen zoiets als een ‘gezondheidsobsessie’. Dit bestond vroeger helemaal niet. Mensen waren simpelweg tevreden , als men dat zo mag stellen, als ze niet één van de bekende ziekten hadden en hadden ten aanzien van aandoeningen en ongemakken waartegenover men machteloos stond een accomodatiepsychologie, i.e. een psychologie van aanvaardende berusting of fatalisme..
We creëren dus een toestand, om het in een boutade te gieten, waarin steeds meer mensen niettegenstaande de vooruitgang van de geneeskunde en van de gemiddelde fysico-medische gezondheid van de bevolking, toch steeds ‘zieker’ zijn. Vele Jan Modaals lopen overvol van dagelijkse klachten, wat zelfs zo ver gaat dat zij die klachten - over wat zij in hun aanvoelen tekort komen voor gezondheid - gaan opnemen in hun identiteit. ‘Ik ben, je weet wel, die met zijn angsten, zijn stress, zijn rugklachten, zijn depressiviteit …’. Zij gaan hun ‘ziektes’ opnemen in hun zelfbeeld. Paradoxaal genoeg gaan zij ze als het ware “koesteren” ondanks hun frustratiewaarde..

2. Een verstoorde relatie tussen arts en patiënt

Het zelfbeeld wordt een deficiënt zelfbeeld: het zit vol frustraties en klachten omdat dat idealistisch limietbegrip van gezondheid niet haalbaar is. Dat heeft een aantal consequenties voor de arts - patiënt relatie. In de eerste plaats leidt dat ertoe dat er een vertrouwenscrisis ontstaat tussen een deel van het publiek en de artsen. Mensen komen bij de arts terecht met allerlei klachten, niet alleen over lichamelijk maar ook over psychisch en sociaal welbevinden. Omdat die arts niet opgeleid is voor vele psychologische, sociale en psychosomatische problemen, weet hij geen blijf met die klachten. Naar schatting zijn zeventig procent van de klachten waarmee de eerstelijnsgezondheidszorg te maken krijgt, klachten waar de arts als somatoloog geen blijf mee weet en waar hij dan ook weinig kan verhelpen. Hij is niet alleen incompetent, hij staat ook machteloos. Zijn wetenschap staat namelijk niet ver genoeg: kennis over het mentale en psychosomatische bevindt zich nog steeds in het voorwetenschappelijke stadium. Er is weinig stevig wetenschappelijk materiaal. Bovendien, wat sociale problemen betreft, is de arts uiteraard machteloos omdat hij zich niet actief determinerend kan moeien in de problematische sociale relaties. Als dan zeventig procent van de mensen met klachten komt waarvoor die dokter incompetent en machteloos is, dan ontstaat er een vertrouwenscrisis. De patiënt gaat naar de dokter maar zijn klachten blijven onverholpen. Dat leidt tot het massaal gebruik van pure symptoombestrijdingspogingen die de oorzaken niet wegnemen en tot het verschijnsel van ‘medical shopping’. Men gaat van de ene arts naar de andere in een poging toch geholpen te worden, en als dat niet helpt komt men terecht bij de alterneuten die voor negentig procent kwakzalvers zijn.
Het feit dat de arts een somatoloog is en de patiënt iemand met allerlei vage, ingewikkelde klachten, leidt ook tot een ander kwalijk gegeven: we gaan al onze kwalen ‘medicaliseren’. We gaan ze vertalen in klachten waarvoor de wetenschap wel een oplossing heeft. Met andere woorden, als ik depressief ben omwille van het overlijden van mijn kind, en ik weet dat de wetenschap aan zo’n depressiviteit nog steeds niet veel kan doen, dan ga ik depressiviteit vertalen in een medisch probleem (een serotonineprobleem bijvoorbeeld). Dit leidt echter weer tot depressiviteit. Je kunt immers de ziekte misschien wat verzachten en bestrijden met antidepressiva maar je kunt de oorzaken daarvan met die medicatie niet wegnemen. Doordat we met de oorzaken van de klachten blijven zitten, raken we opnieuw gefrustreerd en doen we weer aan ‘medical shopping’. Zodoende komen we vaak ook via deze omweg weer terecht in het alternatieve circuit.
Er is nog een ander kwalijk effect van dat idealistische gezondheidsbegrip: als we gefrustreerd raken door het weinige dat de geneeskunde te bieden heeft aan hulp, dan gaan we aan automedicatie doen. Ook dat is iets wat de laatste decennia op schrikbarende manier toeneemt. Mensen gaan zichzelf proberen te ‘genezen’ door peppillen, pijnstillers, kalmeermiddelen, angstwerende middelen, antidepressiva, vitaminen en mineralen, of, indien niet ‘genezen’ dan toch ‘zich beter voelen.
Er ontstaat dus een groeiende kloof tussen vraag en aanbod in de medische wereld. De arts, van wie het aanbod zou moeten uitgaan, beheerst de steeds complexer wordende medische kennis niet, doet aan trial and error, maakt vergissingen, slaat de bal mis ( een huisarts heeft niet alleen slechts een rudimentaire introductie op de moderne geneeskunde gekregen maar moet ook afrekenen met moeilijke en complexe klinische en diagnostische problemen) en hij kan niet efficiënt ingrijpen wanneer het ofwel gaat om klachten waarvoor hij medisch onbevoegd is ofwel om psychische en sociale klachten. Dat is het cultuurconflict waarin wij ons bevinden. Het medische model van de somatoloog aan de ene kant en de behoefte aan all round gezondheid van de patiënt aan de andere kant gaan steeds verder uit elkaar. Voor een grappig voorbeeld van die machteloze medicalisering kan men denken aan enkele publiciteitsslogans van jaren geleden: “Hebt u seksuele problemen? Loop even bij uw huisarts langs.” Alsof de arts daar verstand van heeft, zonder enige vorming in de seksuologie en de psychologie. Artsen krijgen zelfs pas de laatste jaren in onze universiteiten een cursus gesprekstechnieken, die dan bovendien vaak enkel als optievak gegeven wordt of uitsluitend voor de specialisatie huisarts.
De vertrouwenscrisis kan nog anders worden toegelicht. Het medische model van de somatoloog is analytisch: ziekte wordt vertaald in storingen of afwijkingen die men kan identificeren, isoleren, definiëren, meten en registreren. Dit analytische model splitst de mens op in organen, weefsels, functies. De focus van de geneeskunde is dus analytisch: men is niet met u als persoon of met u als ‘ziek mens’ bezig, met al wat dat inhoudt, maar met bijvoorbeeld uw lever. In het Engels heeft men voor ziekte twee woorden: ‘disease’ en ‘illness’. Wij hebben enkel ‘ziekte’. ‘Disease’ duidt op ziekte in die analytische zin. De term ‘illness’, daarentegen, vat ziekte fenomenologisch, zoals wij die subjectief ervaren. Niemand ervaart virussen en bacteriën, we ervaren een totaaltoestand van ons organisme. Dat is de ervaring van de fenomenen zoals de ziekte zich aan ons voordoet, en dus niet zoals dat medisch model in analytische zin. De Aids-patiënt ervaart niet het Aids-virus, hij ervaart alle gevolgen van het verstoren van zijn immuniteit en allerlei ervaringen die hij in zijn zelfbeeld opneemt. Dat analytische model botst in onze maatschappij met het maximalistische gezondheidsideaal. Immers, wat doet ziekte ons, fenomenologisch? Hoe ervaren wij ziekte als het om een ernstige, traumatische ziekte gaat? Het ervaren van zo’n ziekte leidt tot een drievoudige verstoring van ons zelfbeeld: de verstoring van (1) de verhouding tot onszelf en tot ons lichaam; (2) de relatie tot de anderen, de sociale omgeving; (3) de relatie tot de wereld, tot het leven, tot de orde der dingen.

(a) De verstoring van de verhouding tot onszelf en tot ons lichaam Als we niet ziek zijn, ervaren we ons lichaam slechts in een zeer beperkt aantal situaties, bijvoorbeeld in positieve zin wanneer je seksuele lust ervaart. Maar normaal voelen we ons lichaam niet, wat er op neerkomt dat ons lichaam een evidentie voor ons is. Je hebt het, zonder het zelfs te waarderen, want het onttrekt zich aan onze ervaringsfocus.
Ziekte is de verstoring van de integratie tussen je lichaam en je brein. Bij ziekte word je je plots van je lichaam in negatieve zin bewust. Je wordt je ook bewust van levensbeschouwelijke dingen: van de dood, van je zwakte, van je eindigheid en kwetsbaarheid. Je ontdekt ineens dat je altijd geleefd hebt met de evidentie dat je van staal bent maar dat je blijkt van porselein te zijn. De relatie tot je lichaam wordt problematisch. Aangezien alles wat je bent en wat je doet niet los kan gezien worden van je lichaam kom je in een persoonlijkheidsdesintegratie, een ontreddering van je persoonlijkheid. Je krijgt allerlei emoties zoals angst, woede, revolte, onzekerheid, twijfels, beperkingen. Je lichaam wordt van een positieve evidentie tot een struikelblok. En je zult de relatie tot je lichaam moeten herstructureren. Je zult bijvoorbeeld moeten leren om, in plaats van te focussen op de beperking, te focussen op de mogelijkheden die je lichaam je nog biedt. Dit wil evenwel zeggen dat je ook je persoonlijkheid moet wijzigen.

(b) De verstoring van de verhouding tot anderen Door ziekte geraken ook onze relaties tot de anderen overhoop. Die anderen waarmee we omgaan, zijn sociale rollen (vader, schoolmeester, …), zij vormen een geheel van sociale rollen die een netwerk vertonen. Zolang we ‘gezond’ zijn, zijn we zelf een actor in dat sociale netwerk, we zijn zelf een geheel van rollen. De socioloog Talcott Parsons heeft als belangrijkste kenmerk van ziekte gegeven: dat ziekte ons van onze rollen ontdoet. En dus ook van onze verantwoordelijkheid. Ziekte geeft ons een excuusmoraal, een alibi voor ‘retreat’. Door ziekte halen we ons uit onze sociale rollen en verantwoordelijkheden (we moeten bijvoorbeeld niet gaan werken) en we worden geacht dit te mogen doen. Het feit dat de zieke moet verzorgd en geholpen worden maakt van hem een object van sociaal gedrag in plaats van een actor of subject van sociaal gedrag. Dit zorgt voor een ontreddering in de sociale identiteit. Als het om een zeer acute ziekte gaat, breekt die identiteit zelfs definitief. Door ernstige ziekte moeten we aldus ook onze sociale rollen herdefiniëren. We moeten daarbij opnieuw proberen niet te focussen op de nieuwe beperkingen, maar op wat wel nog kan.

(c) De verstoring van de verhouding tot de wereld Dit heeft betrekking op de metafysische problemen: op het leven, de wereld, de ‘’(on)rechtvaardigheid’, de zin of onzin in het leven. Wanneer we zwaar ziek worden, wordt onze relatie met de wereld verbroken. Voorheen hadden we een bepaalde opvatting over de orde van de dingen en een bepaald antwoord op wat wij zinvol vonden in het leven. Door ziekte vallen die opvattingen plots in duigen. Men gaat de vragen stellen: ‘waarom krijg ik nu juist kanker?’, ‘de wereld is onrechtvaardig, want waarom nu ik?’, ‘wat is de zin nog van mijn leven als ik met kanker moet leven ?’. Dergelijke vragen stel je je niet zolang je gezond bent. Je zult nieuwe antwoorden moeten vinden, want de evidenties waarmee je leefde verdwijnen.

3. De nood aan gezondheidsvoorlichting

Vergelijk de twee nu eens met elkaar: ziekte in fenomenologische zin - waarin desintegratie centraal staat - en ziekte in analytische zin. De medische wereld, die vertrekt vanuit het analytische model, houdt zich enkel met de louter fysieke verschijnselen bezig. De zieke voelt zich hierdoor niet meer aangesproken. Dat zorgt voor aliënatie, een vervreemdingseffect: de zieke ligt overhoop met zichzelf en krijgt enkele droge, medische mededelingen van de arts wiens hulp hij zoekt. Dat kan mensen hopeloos maken en hen bijvoorbeeld uiteindelijk in de armen drijven van kwakzalvers, gebedsgenezers, handopleggers (etc.) omdat ze zich onbegrepen voelen, onaangesproken. Ze zoeken crisishulp die ze vanuit de geneeskunde niet krijgen. Om te genezen moet je je opvattingen herstructureren, alsook je gevoelens, je streefdoelen, je waarden en normen Dat is een vaak diepgrijpend persoonlijkheidsproces waar mensen alleen mee gelaten worden. Hun reddeloosheid kan leiden tot isolement, eenzaamheid, depressiviteit en wanhopig zoeken naar medicalisering.
We zullen de gezondheidszorg moeten herdenken naar de toekomst toe: hij moet meer zijn dan het medische model, hij moet zich uitbreiden in de richting van begeleiding en hulp bij ziektecrisis (illness naast disease). Maar dan moeten we ons de vraag stellen hoe we dat kunnen doen, en daar ligt het antwoord niet voor het grijpen. Moet de arts van een somatoloog herschoold worden tot een polyvalente gezondheidswerker die wèl competent is op psychologisch, psychiatrisch en sociaal terrein? Dit is onwaarschijnlijk. Het is nu al zo dat een arts zelfs als somatoloog niet meer mee kan met zijn wetenschap. Het zou niet realistisch zijn te verwachten dat hij ook nog psycholoog en sociaal werker kan zijn. We zullen dus elders een oplossing moeten zoeken. Maar welke? We zullen onder meer, toch reeds een klein stapje, door vorming vanaf het lager en middelbare onderwijs gezondheidsvoorlichting in het programma moeten opnemen en er veel meer aandacht aan besteden in de populaire media. Over ziekte en gezondheid en alle problemen hierrond zou men minstens elementair les en voorlichting moeten krijgen. Mensen moet worden bijgebracht , om verkeerde verwachtingspatronen op voorhand de kop in te drukken, dat de arts er enkel is ter genezing van de beperkte ziektes die hij kent en kan behandelen en die van lichamelijke, analytische aard zijn. Bovendien moet duidelijk gemaakt worden dat hij zelfs niet altijd kan helpen bij sommige van die ziektes. Die gezondheidsvoorlichting zullen we ook moeten doen op het niveau van de vorming van artsen op de universiteit. De artsen moeten zelf inzien dat zij louter somatologen zijn en niet bekwaam op psychologisch en sociaal terrein, en dat zij zelf mede verantwoordelijk zijn om geen verkeerde verwachtingspatronen in het leven te roepen of te versterken. Zij zijn medeverantwoordelijk voor demedicalisering waar dat geboden is. We moeten dus de rol van de artsen niet uitbreiden, maar terugkoppelen. Dat betekent dat we de gezondheidszorg in de eerste lijn op een andere manier zullen moeten organiseren. De individuele, zelfstandige praktijk is geen optimale formule. Zij moet in veel hogere mate dan nu gebruikelijk vervangen worden door multidisciplinaire (groeps)praktijken waarin idealiter een paar gespecialiseerde artsen met verpleegkundigen, kinesisten, psycholoog, ergotherapeut, psychiater, maatschappelijk werker samenwerken. Er moet gebundeld worden om effectieve crisishulp bij ziekte te realiseren.

4. Het bondgenootschappelijk model

We zitten in onze geïndividualiseerde samenleving met het gegeven dat de mensen geen klaagmuur en klankbord meer hebben. De arts zou weliswaar, zoals gezegd, een grote rol kunnen spelen in het demedicaliseren van problemen, somatoloog als hij is, maar hij moet leren de totale mens te betrekken bij consultaties: hij moet meer dan nu meestal het geval is in de ‘vijfminutengeneeskunde’ een luisterend oor zijn en tevens de patiënt ook wijzen op problemen die buiten het medische veld liggen. Hij moet erop wijzen dat die lage rugpijnen bijvoorbeeld allicht toe te schrijven zijn aan relatiemoeilijkheden en dat daaraan iets moet gedaan worden in plaats van pijnstillers te slikken. De arts moet durven duidelijk maken dat bepaalde klachten in het medische model niet thuishoren, maar hij moet ze wel ernstig nemen en er ingaand over praten. Hij moet leren omgaan met de patiënt in een bondgenootschappelijk model in tegenstelling tot het klassieke paternalistische deskundigheidsmodel van bovenschikking (arts) en onderschikking (patiënt). De arts beslist, de patiënt voert uit, dat faalt. De moderne patiënt met zijn complexe klachten moet als bondgenoot, als deelnemer in het zoeken naar zijn eigen heling aangesproken worden. De arts moet hierbij veel meer informatie geven dan hij nu doet waarbij hij als raadgever fungeert die luistert, oprecht en eerlijk is over zijn mogelijkheden en beperkingen en doorverwijst indien nodig. Dat is veel gevergd van diegene voor wie ‘time is money’ en wiens inkomen dus afhankelijk is van zijn aantal patiënten. Hij moet tijd uittrekken om aandachtig naar zijn patiënt te luisteren. Een reorganisatie van de gezondheidszorg in de richting van een soort forfaitair beloningssysteem voor artsen, allicht hic et nunc utopisch, zou toelaten die tijd uit te trekken.

5. Het waarheidscontract tussen arts en patient

Uitgaande van het belang van het bondmaatschappelijke model, zouden we moeten evolueren naar een grotere bewustwording bij artsen van hun plicht een soort van waarheidscontract aan te gaan met de patiënt. Als je een patiënt wil versterken in zijn zelfbeschikking, als je hem actief bij het genezingsproces wil betrekken, dan moet hij maximaal informatie en advies krijgen. Wanneer ik mij aan iemand toevertrouw, in dit geval aan een arts, doe ik dat in vertrouwen en in privacy. Ik wend mij in vertrouwen tot iemand en ik vraag hem informatie over mijn lichaam, over mijn gezondheid, over mijn persoon. Hierbij stelt zich de vraag : wie is ‘eigenaar’ van die informatie? Het ligt voor de hand – en dat moet een ethisch principe zijn – dat het de patiënt is die eigenaar is van vertrouwelijke informatie over zijn persoon. Vandaar ook dat in de medische ethiek de arts gehouden is tot beroepsgeheim. Maar wat men in de medische ethiek nooit helder formuleerde is de gedachte dat de patiënt niet alleen de eigenaar van zijn eigen persoon is maar ook de eigenaar van alle vertrouwelijke informatie over zijn persoon. Het medisch dossier berust immers bij de arts en het is tot voor kort, namelijk met de recente Wet op de Patiëntenrechten van 2002, nooit evident geweest dat de patiënt daar toegang toe heeft, er inzage en desgewenst een schriftelijk afschrift kan van krijgen. Als eigenaar van alle informatie over zijn persoon moet de patiënt ook het recht op die informatie hebben. Hier ligt het probleem van de waarheidsmededeling. De moderne patiënt heeft het recht te eisen dat hij in waarheid, zo volledig en in verstaanbare bewoordingen mogelijk, wordt ingelicht over alle informatie die de arts over hem op het stuk van diagnose en prognose verwerft. Daaruit vloeit de mededelingsplicht voor de arts voort: de arts moet alles wat de patiënt betreft zo volledig en zo eerlijk mogelijk meedelen uit respect voor de mondigheid en het zelfbeschikkingsrecht van de patiënt. Als de patiënt zelf mee verantwoordelijk is voor zijn gezondheid, dan moet hij adequaat en volledig en eerlijk naar waarheid ingelicht worden. Naast de mededelingsplicht is er nog een ander ethisch principe dat de arts moet respecteren: ‘de plicht tot beneficiëntie’, de plicht goed te doen. In de eerste plaats betekent dit niet aan malificiëntie doen: geen kwaad doen, geen schade berokkenen. Maar het betekent op de tweede plaats en in een meer positieve zin ook het belang van de patiënt voor ogen houden. Tussen beide principes kan er een conflict ontstaan wanneer de arts aanvoelt dat de patiënt een bepaalde diagnose of bepaalde informatie over de prognose niet wil vernemen. Daar geldt dan het principe dat zegt: ‘wij hebben recht op weten wat onze eigen persoon betreft, maar we hebben tevens het recht op niet-weten’. Je kunt iemand niet verplichten te weten. Ik mag dingen over mezelf willen niet-weten. Dat plaatst de arts voor een psychologisch uiterst delicate taak: hij moet namelijk enerzijds mijn recht op weten respecteren, anderzijds moet hij ook goed doen. Als hij nu aanvoelt dat het meedelen van de waarheid de patiënt ernstig schaadt, of dat het een therapie schaadt, dan kan dat er hem toe brengen te menen dat hij maar gedeeltelijk de waarheid moet zeggen of dat hij iets helemaal moet verzwijgen. Het principe van beneficiëntie kreeg in die recente Wet op de Patiënterechten een dubbele invulling : de arts moet bepaalde informatie niet geven als het geven van die informatie de patiënt in zijn gezondheidsbelangen en welzijn ernstig zou kunnen schaden, en omgekeerd mag hij de wens van de patiënt om iets niet te weten contreren en de informatie toch opdringen (of aan de vertegenwoordiger van de patiënt meedelen) als dat voor het belang van de patiënt (gezondheid, welzijn) geboden is. In beide gevallen moet de arts daarover evenwel met een collega overleggen. Er kunnen enkele vuistregels gegeven worden om dat conflict tussen principes op te lossen. We moeten primair uitgaan van het recht op weten. Maar de arts moet- om te beginnen - alle informatie zo aangeven dat de patiënt ze ook goed kan begrijpen. Ten tweede moet hij, indien de waarheid negatief is (bv. een infauste prognose), met het incasseer- en verwerkingsvermogen van de patiënt rekening houden. Dat verwerkingsvermogen kan worden achterhaald door scherpe aandacht te hebben voor zowel het impliciete als het expliciete vraaggedrag van de patiënt. De expliciete vorm omvat datgene waar de patiënt uitdrukkelijk om vraagt. Maar de arts mag zich er niet achter verschuilen dat de patiënt iets niet expliciet vraagt. Hij moet ook rekening houden met de impliciete vraagvorm, de verborgen vraagvorm. Dit omvat alles waarvan de arts kan aanvoelen dat de patiënt het eigenlijk vraagt achter de andere vragen die hij stelt of de opmerkingen die hij maakt. Als de arts inspeelt op de tekens die aangeven wat en hoeveel de patiënt al dan niet wil weten, vermijdt hij de patiënt geweld aan te doen, wat malificiëntie zou zijn. Een derde vuistregel is bepaalde mededelingen, waarvan men kan aanvoelen dat zij fataal traumatisch zullen werken als ze in alle brute volledigheid gedaan worden, verhullend te geven. Hierbij moet de informatie naar waarheid blijven, maar het mag in geleidelijkheid worden aangereikt zodat men stappen van verwerking toelaat. Op die manier drukt men de hoop niet de kop in, maar tegelijkertijd geeft men geen valse hoop. Bijvoorbeeld: in plaats van te zeggen ‘we hebben een kwaadaardige tumor in je hoofd gevonden’, zeg je: ‘we hebben iets in je hoofd gevonden dat waarschijnlijk een chirurgische ingreep nodig maakt en waarvan we moeten zien wat het gevolg is’. Dit is geen ethische maar een psychologische kwestie.

Er zijn nog andere situaties waarin het recht van de patiënt op weten enerzijds en de plicht tot beneficiëntie anderzijds conflicterend kunnen zijn en waarin het ook moeilijk valt op te lossen. Zo kunnen er therapieën zijn die maar efficiënt zijn als men er de patiënt niet naar waarheid over inlicht of zelfs opzettelijk verkeerd inlicht. Het klassieke voorbeeld is placebo. Maar ook wanneer het om behandelingen of medicaties gaat waarvan de efficiëntie nog niet of nog niet helemaal vaststaat en die op de patiënt worden uitgeprobeerd stelt zich het probleem. Wanneer men, wat het placebo betreft, tracht te onderzoeken wat de oorzaak van een aandoening is, en wil weten of die aandoening kan verdwijnen zonder een bepaalde medicatie, dan kan men een placebo geven. Alleen als die informatie wordt achtergehouden, kan men zien hoe dit misleidend voorschrijfgedrag inwerkt op de patiënt. Dit is theoretisch delicaat omdat wat de arts in dat geval doet strikt genomen een experiment op mensen is, maar dan wel een experiment waarmee hij geen risico op maleficiëntie loopt behalve dan wanneer het tussentijds onthouden aan de patiënt van een eventueel beneficiënt medicament de toestand van de patiënt verslechtert. In de medische ethiek gaan we ervan uit dat een medisch experiment op mensen maar mag als die mensen hun informed consent hebben gegeven. Uitgerekend bij tentatieve therapieën kun je evenwel niet om een geïnformeerde toestemming vragen, zonder de therapie te vernietigen. Mag dit wel? In dit geval primeert de beneficiëntieplicht van de arts. We moeten dan aannemen dat de arts dit enkel mag doen als er vanuit de stand van de medische kennis voldoende reden is om aan te nemen dat het experiment therapeutisch nuttig is of kan zijn (behoudens tegenindicatie) voor de patiënt. Hier blijft men uiteraard aangewezen op de vakkennis, zorgvuldigheid en voorzichtigheid van artsen. Niemand kan hen hierin vervangen. Men moet deontologisch en in de opleiding wel blijven duidelijk maken dat alles wat zich in een experimentele fase bevindt, in principe eerst wetenschappelijk moet onderzocht worden op basis van vrijwillige medewerkers met informed consent en dat het pas dan therapeutisch mag gebruikt worden voor de patiënt, maar onduidelijkheden in de diagnostiek en in de werking van bepaalde behandelingen of medicaties op de individuele patiënt hebben tot gevolg dat in de klinische praktijk vele behandelingen of medicaties tot op grote hoogte een ‘experimenteel’ karakter hebben. Het is theoretisch niet gezond om een vuistregel te moeten funderen op de goodwill en beroepsernst van een bepaalde beroepscategorie (omdat ‘blind’ vertrouwen in principe nooit aangewezen is) , is daar geen weg naast. Ik wil nog even terugkomen op het probleem van de patiënt die iets niet wil weten.
Het probleem is complex als de patiënt door zijn expliciete en impliciete gedrag uitdrukkelijk weigert te weten. Ook hier kan men dus een waardenconflict krijgen. Het kan zijn dat de arts de patiënt niet kan helpen indien hij weigert te weten omdat hij geen goede therapie kan realiseren zonder diens medewerking. Het recht op niet-weten respecteren is één, maar dat klan voor de patiënt schadelijk zijn. Als hij niet wil weten dat zijn cholesterolgehalte te hoog is, gaat hij allicht door met zijn ongezonde eetgewoontes. Voor de nieuwe Wet op de Patiëntenrechten geldt in dat geval een plicht tot weten. Dit is zeer delicaat, omdat men hier raakt aan een bijna grondwettelijk recht van het individu. Het is immers zo dat onze pluralistische en democratische rechtstaat alle burgers het recht geeft zichzelf te schaden. Men mag roken, alcohol drinken, een zittend leven leiden, zichzelf overstresseren, etc. Dat fundamentele recht is het gevolg van de erkenning van het individueme vrijheidsrecht en van het feit dat in onze rechtsstaat de overheid geen zedenmeester wil zijn en niet mag dicteren wat goed en slecht is voor het individu (voor zover geen hoger algemeen-maatschappelijk belang op het spel staat en het individu zich binnen het niet-schade-beginsel ten opverstaan van derden blijft bewegen) . Iedereen heeft dus het recht zijn eigen beslissingen te nemen, naar eigen gevoelens, inzichten, waarden en normen, ook als dat dom, onredelijk of ongeïnformeerd is.. Ook dus als dit hem schaadt. Dat zou dan kunnen betekenen dat men ook een arts niet kan toelaten informatie aan de patiënt op te dringen met het argument dat het nalaten van die informatie voor de patiënt schadelijk is. Een voorbeeld om aan te tonen hoe ingewikkeld deze problematiek in de toekomst zal worden: we zullen beschikken over screeningsmethodes waardoor predicties kunnen gemaakt worden over de ziektes die men zal of met een bepaalde waarschijnlijkheid kan krijgen in de levensloop. Stel dat men kan voorspellen, en wij staan voor de spectaculaire vorderingen van de genetica, dat men vijftig procent kans heeft op een hartziekte of dat men binnen afzienbare tijd Huntington of Alzheimer zal krijgen. Voor wie het zou willen weten, kan de informatie nuttig zijn. Zij zou immers toelaten tijdig bepaalde verlangens te vervullen, maatregelen te nemen, zijn levenswijze aan te passen of regelingen te treffen voor anderen. Tegelijkertijd, echter, zou het een waan-zinnige terreur kunnen zijn iedereen te verplichten dergelijke zaken te weten. Hoewel het ‘dom’ zou kunnen genoemd worden, zou het niet-weten het leven alvast ook veel gelukkiger kunnen maken. In dit geval kan men zich terecht afvragen wat nu eigenlijk beneficiëntie is: informeren met het oog op aangepaste maatregelen, of het ‘burgerrecht’ handhaven om in onwetendheid te blijven. De recent goedgekeurde wet op de patiëntenrechten stelt evenwel, zoals reeds gezegd, dat de arts de diagnose toch moet meedelen als niet-weten ernstig gevaar oplevert voor de patiënt; waaraan men kan toevoegen gevaar voor derden zoals bijvoorbeeld bij Aids of een andere besmettelijke ziekte. Men kan de spanning tussen de beide principes (of rechten of plichten van de patiënt of burger) voorlopig verlichten door naast de erkenning van de informatieplicht bij ernstige bedreiging van eigen of andermans gezondheid, de stelregel te plaatsen dat niemand kan verplicht worden zich te laten screenen of onderzoeken op parameters waarover hij geen informatie wenst (behoudens uitzondering voor bij wet opgelegde onderzoekingen).
Het is op zijn plaats in elk geval te waarschuwen tegen het gevaar – en met de vooruitgang in de genetica zal dat gevaar steeds groter worden - dat er in de toekomst tendensen zouden zijn om de overheid toch tot zedenmeester te maken. Het is niet ondenkbaar dat de overheid het recht naar zich toehaalt om toch zelf het begrip gezondheid tot op bepaalde hoogte te gaan invullen en om op de burgers druk uit te oefenen te leven in functie van die gezondheidsinvulling. De antitabak-campagne is reeds zoiets, weze het nog niet strikt directief. Dit zou er op neerkomen dat men de opvatting over levenskwaliteit en levenswijze aan het individuele oordeel van de persoon onttrekt en een overheid het recht geeft om in zijn plaats in te vullen wat hij als levenskwaliteit moet ervaren en welke informatie hij verplicht is voor zichzelf te willen of te accepteren. Maar die gevaarlijke tendenzen moeten nog niet direct bij de overheid als zodanig gezocht worden. Het volstaat om te denken aan de druk die bij de evolutie van de genetica zal uitgeoefend worden door bijvoorbeeld werkgevers, zoals nu reeds in de USA waar bedrijven nu reeds genetische screening eisen voor tewerkstelling, of door verzekeringsmaatschappijen die genetische informatie kunnen gaan eisen met het oog op risicobepaling en verzekeringspremies, waardoor mensen niet alleen verplicht worden dingen over zichzelf te weten te komen die zij misschien niet willen weten en waardoor bovendien derden over privé-informatie kunnen beschikken die i principe uitsluitend toekomt aan de ‘eigenaars’ van die informatie, te weten de personen zelf.
Een slotbedenking. Als je het leven van mensen menswaardig wil houden, dan moet je het oordeel over die waardigheid aan die mensen zelf overlaten. Je kan hen zoveel mogelijk nuttige informatie en advies geven en hen zo redelijk mogelijk trachten te maken, maar men moet beseffen dat er een grens is aan wat je mensen kunt verplichten over zichzelf te weten. Dat mensen ultiem alleen zelf over hun eigen waardigheid en belang kunnen oordelen, dat is wat wordt geïmpliceerd door artikel 7 van de Belgische Grondwet: “men moet de fysieke en psychische integriteit van de mens respecteren”. In dit perspectief moet ook het recht – zoals hierboven aangegeven – op niet-weten worden opgeëist. Of ik het belangrijker vind tijdig maatregelen te kunnen treffen of gewoon verder te kunnen leven zonder het te weten, dat kan ik enkel voor mezelf uitmaken. Slechts één uitzondering kan hierop worden gemaakt: de dilemmasituaties waarbij de persoon omwille van een gedegradeerd bewustzijn niet zelf over zijn extreem lage levenskwaliteit kan beslissen. Daarover moeten dan wel derden een beslissing zijn, waarbij àlle informatie relevant is die nodig is voor een redelijke interpretatie van het belang van die persoon. De wet op de patiëntenrechten voorziet in dit verband de mogelijkheid voor elkeen om een vertrouwenspersoon aan te duiden die voor je belangen en rechten kan opkomen indien je daar zelf niet meer toe in staat bent, en legt het informatie- en beslissingsrecht bij de directe familieleden indien er geen vertrouwenspersoon werd aangeduid of indien die niet bereid of beschikbaar is.

(i)Deze tekst is de bewerkte neerslag van een voordracht die werd gehouden voor het Centrum van Andragogiek te Antwerpen, opgetekend door lic.An Ravelingien. Hij verscheen in MORES, Pedagogisch Tijdschrift voor Morele Problemen, nr.240, 49e jg., mei-juli 2004, pp.108-113.