In België overlijdt 15 tot 30 procent van de patiënten die op de wachtlijst staan voor een transplantatie omdat er geen donororganen zijn. En dan nog doet België het niet eens slecht met een twintigtal donors per miljoen inwoners. Na Spanje komen we in Europa op de tweede plaats van donaties en transplantaties. Om iets te doen aan het orgaantekort wil minister van Volksgezondheid Rudy Demotte dat mensen die hersendood zijn wettelijk naar een transplantatiecentrum worden verwezen. In het boek ‘Op het scherp van de rede’ blijkt dat prof. em. Hugo Van den Enden zich in de jaren negentig al behoorlijk opwond over de uitwassen die veroorzaakt werden door een tekort aan donororganen.

Wat denkt u van het voorstel van minister Demotte?

Prof. em. Hugo Van den Enden: “Binnen de huidige wet kan ik me terugvinden in het voorstel om mensen die hersendood zijn als donors te beschouwen. De afweging dat je zo mensenlevens kunt redden, heeft voorrang op het respecteren van de gevoeligheden van de nabestaanden van de patiënt. In de praktijk zijn er in België jaarlijks zo’n 250 donaties, maar sterven er toch nog steeds zo’n honderd mensen die op de wachtlijst staan. Er moet dus dringend iets gedaan worden om vraag en aanbod in evenwicht te houden. Cruciaal is wel dat de hersendood moet vastgesteld worden door drie artsen die onafhankelijk zijn van de artsen van het transplantatieteam. Door die twee teams strikt gescheiden te houden, creëer je vertrouwen bij het publiek.”

Hoe komt het dat we te weinig donororganen hebben?

“In België, Italië en Zwitserland wordt iedereen beschouwd als een potentiële orgaandonor als hij dat niet expliciet geweigerd heeft door een formulier in te vullen. Dat systeem schiet tekort. Er is daar een structurele medische reden voor: slechts bij een bepaald aantal doodsoorzaken, zoals een beroerte, hersenbloeding of verkeersongeval, kunnen organen gebruikt worden. Daar valt weinig aan te veranderen.
“In de praktijk past men echter ook de wet duibbelzinnig toe omdat de toestemming van de nabestaanden gevraagd wordt. Slechts 2% van de bevolking tekent bezwaar aan, maar daaruit mag je niet concluderen dat 98% van de mensen akkoord zijn met donatie en dat bij alle geschikte overlijdens organen beschikbaar komen. Artsen vragen immers nog steeds aan de nabestaanden of ze akkoord zijn met orgaandonatie en in 15 à 20 % van de gevallen weigeren die nabestaanden. Vandaar een factor van tekort.”

Zijn er landen die tot voorbeeld strekken op het vlak van orgaandonatie?

“Het Belgische systeem kan je samenvatten als ‘ja, tenzij’. Het Nederlandse systeem als ‘neen, tenzij’. Daar word je niet beschouwd als potentiële donor, tenzij je dat specifiek aangevraagd hebt. Nederland had vorig jaar tweehonderd beschikbare organen, maar er stonden 1.500 mensen op de wachtlijst. Met andere woorden: ook dat systeem biedt geen alternatief.
“Een dergelijk orgaantekort leidt vaak tot ethische blindheid: het is begrijpelijk dat iemand die voor zijn leven of levenskwaliteit afhankelijk is van een nieuw orgaan, blind is voor de gruwelijke praktijken waarmee in arme landen organen ‘geoogst’ worden. Heel wat minder aanvaardbaar is echter de cynische medewerking van de medische wereld, die zich niet afvraagt waar de geleverde organen vandaan komen, met alle gevolgen van dien. Wanneer de herkomst van de organen niet bekend is, ontbreekt immers ook alle informatie over bijvoorbeeld infecties, zoals hepatitis, waar de ‘donor’ aan leed.”

Op welke manier ‘oogst’ men organen in arme landen?

“Het Columbiaanse Bogota bijvoorbeeld staat bekend als de wereldhoofdstad van de misdadige “oogheelkunde”. De ogen van gekidnapte of vermoorde kinderen uit de armen- en sloppenwijken worden verkocht aan het welstellende noorden van de stad. Daar worden transplantaties van hoornvliezen binnen de twee weken na aanvraag probleemloos geregeld voor rijke patiënten uit de VS, Argentinië of Peru. Een ander voorbeeld: bij kinderen uit Zuid-Amerikaanse psychiatrische instellingen worden illegaal ogen, hoornvliezen, nieren, levers en harten geroofd. En uit Rusland komen er getuigenissen van gekidnapte mensen die op de operatietafel ontwaakten en konden ontsnappen aan een orgaanroof.”

Wat is het alternatief?

“Tegen de misbruiken ter plaatse kunnen we niks doen. Wel kunnen we hier de wet aanpassen, zodat er meer donororganen vrijkomen en de markt voor illegale donororganen kleiner wordt.
“Ik stel voor dat elke Belg op zijn 16 jaar een registratieformulier moet invullen. Daarin heeft hij drie antwoordmogelijkheden: hij wil donor zijn, hij wil geen donor zijn of hij laat de beslissing over aan zijn nabestaanden. Beslist iemand tot donorschap, dan kan men de rol van de nabestaanden buiten spel zetten.
“Voorts zijn weinig Belgen op de hoogte van het orgaandonorschap. Minister Demotte pleit dan ook voor een informatiecampagne die het donorschap moet stimuleren. Voorlichting en sensibilisering zouden mijns inziens tot het verplichte lespakket van het secundair onderwijs moeten behoren. Volgens mij zou ook een beloningssysteem, waarbij orgaandonors die zelf een transplantatie nodig hebben voorrang krijgen op niet-donors, een extra impuls kunnen zijn.”

Het leven zoals het is… of niet is

Het boek ‘Op het scherp van de rede’ geeft een overzicht van 40 jaar kritisch denken. Maar welke nieuwe ethische vraagstukken dienen zich vandaag aan?
“Er ontstaat een compleet nieuwe ethiek rond medisch geassisteerde voortplantingstechnieken. Mag men tijdens de zwangerschap ingrijpen op basis van genetische gegevens? Kan men à la carte designerbaby’s ontwerpen? Vroeger moesten we ons meestal neerleggen bij de kwaliteit van het leven zoals het zich aandiende. Nu kan men bijvoorbeeld bij in-vitrofertilisatie dankzij de genetische diagnostiek al vóór de implantatie vaststellen of een kind gehandicapt zal zijn. Anderzijds kan men ook bijvoorbeeld reeds op voorhand het geslacht van het kind bepalen en zodoende geslachtsgebonden erfelijke aandoeningen vermijden”

Hoe kunnen we verantwoorde keuzes maken?

“Het spreekt vanzelf dat men het bestaande zwaar fysiek en mentaal gehandicapt leven met de maximale zorg moet omringen. De wetenschap geeft ons nu echter middelen om menselijk leed te vermijden. En dan is het onze plicht om dat te doen. Bewust leven produceren dat je zelf zou weigeren als je kon kiezen, is immoreel. Als voorbeeld neem ik spina bifida. Wanneer tijdens de periode waarin abortus nog mogelijk is, vaststaat dat de baby het defect heeft, dan is het immoreel om dat kind op de wereld te zetten, omdat het hier niet om zelfbeschikking van de vrouw of het koppel gaat maar om een beslissing over een ander, toekomstig mens die men niet met zo’n leed en handicaps mag opzadelen. Een baby is geen speelgoed voor eigen wensen en sentimenten of fanatieke religieuze overwegingen van de verwekkers”.

Waar ligt de grens met designerbaby’s?

“Ik trek de grens tussen negatieve eugenetica en positieve eugenetica – excuus voor die beladen termen. Met negatieve eugenetica bedoel ik dat genetische gegevens gebruikt worden om handicaps en leed te voorkomen. Met de positieve eugenetica kan ik me niet verzoenen. Daarbij gebruikt men genetische gegevens om de kwaliteit van het leven zogenaamd te verhogen. Maar als ouders gaan beslissen dat ze een blond kind met blauwe ogen willen, komen we in gevaarlijk vaarwater.”

Info Prof. em. Hugo Van den Enden Vakgroep Wijsbegeerte en Moraalwetenschap Blandijnberg 2 9000 Gent E-mail Hugo.VandenEnden@UGent.be

Op het scherp van de rede, 40 jaar kritisch denken door Hugo Van den Enden, Garant, Antwerpen-Apeldoorn, 2004, ISBN 90-441-1492-1, € 16.

Verkrijgbaar op het secretariaat van de vakgroep Wijsbegeerte en Moraalwetenschap. Tel. 09 264 39 82 fax 09 264 41 87 E-mail Huguette.Braems@UGent.be.