Ik wil als bio-ethicus in deze bijdrage wat nader ingaan op de recente zaak van het fysiek en mentaal zwaar gehandicapt meisje Kelly, waarbij het Leids Universitair Medisch Centrum veroordeeld werd tot kostenvergoeding en smartengeld voor « wrongful life », omdat de moeder tijdens de zwangerschap prenatale diagnostiek ontzegd werd niettegenstaande het feit dat zij erop had gewezen dat een direkte verwante van de vader gehandicapt was als gevolg van een chromosomale afwijking. De 9-jarige Kelly Molenaar kan niet spreken, niet lopen, haar ouders niet herkennen, heeft misvormde voeten, lijdt konstant pijn en had reeds meerdere hartoperaties. Zij kreeg door de rechtbank smartengeld toegewezen wegens « wrongful life », d.w.z. het moeten leiden (en lijden) van een zwaar gehandicapt bestaan als gevolg van medische fout of nalatigheid. De rechtbank besliste ook tot schadevergoeding door het hospitaal (of zijn verzekering) wegens « wrongful birth », d.w.z. geboorte met een handicap die zware verzorgings- en opvoedingskosten met zich brengt als gevolg van medische fout of nalatigheid. Meer dan door deze gerechtelijke uitspraak ben ik onthutst zowel over de heersende regeling in Nederland met betrekking tot prenatale diagnostiek (slechts aangeboden aan zwangeren vanaf 36 jaar) als over de reacties op deze uitspraak in medische kring (zie MC,4 april 2003) en in de media en publieke opinie. Ik wil voorop stellen dat ik geen voorstander ben van dergelijke processen en niet gelukkig ben met de uitspraak om twee redenen : (1) omdat tragisch menselijk leed niet op een zinnige manier kan gecompenseerd en gelenigd worden door geld, en (2) omdat wij niet horen te evolueren naar een toestand waarbij in de toekomst allerlei mensen tegen hun ouders kunnen gaan procederen omdat zij geboren zijn en met de kwaliteit van hun leven om één of andere reden niet tevreden zijn.

Maar, op een ogenblik in de wetenschappelijke evolutie waarop wij door prenatale diagnostiek (bloedonderzoek, triple test, amniocentese, vlokkentest) in staat zijn om chromosomale afwijkingen tijdig tijdens de zwangerschap vast te stellen (of minstens met een redelijke waarschijnlijkheid te voorspellen) en verantwoordelijke menselijke keuzes mogelijk te maken, is het toch historisch ‘achterlijk’ om die diagnostiek uitsluitend ter beschikking te stellen en te vergoeden voor zwangeren vanaf 36-jarige leeftijd. Het ligt ethisch toch voor de hand dat die diagnostiek veralgemeend ter beschikking dient gesteld te worden voor al wie er gebruik van wenst te maken, vooral dan bij zwangerschappen van vrouwen die reeds meerdere miskramen achter de rug hebben, reeds een kind met chromosomale afwijkingen ter wereld hebben gebracht of zulke afwijkingen in hun onmiddellijke familiegeschiedenis hebben, onafgezien hun leeftijd. Dit is min noch meer elementair ethisch ‘zindelijk’ gedrag, conform de hedendaagse morele mentaliteit van prospectieve menselijke verantwoordelijkheid en keuzevrijheid. Wie enigszins vrij is van traditioneel gevestigde oogkleppen en naar de toekomst toe kan en durft denken, beseft toch zonneklaar dat wij naar een tijdperk en mentaliteit zullen evolueren waarin zoiets gewoon een vanzelfsprekendheid, een morele evidentie, zal worden. Men moet ziende-blind zijn om niet in te zien dat in de toekomst steeds meer mensen met « wrongful life » hun bestaan niet alleen zullen betreuren maar er hun ouders of de medische voorzieningen verwijtend zullen op aankijken in een historische periode waarin hun geboorte geen natuurlijke fataliteit meer is maar een door menselijke keuzen en beslissingen gewild gebeuren. Wie wetens en willens zwaar gehandicapt leven op de wereld plaatst, omdat de afwijkingen anticipatief voorspelbaar zijn op grond van de wetenschappelijk-technologische evolutie, moet ermee rekenen dat hij daarop aanspreekbaar zal zijn. En wetens en willens zulk leven verwekken, dat drastisch gereduceerde ontplooiingskansen op een minimale levenskwaliteit heeft, zal in toenemende mate als immoraliteit gebrandmerkt worden. En wie niet wil weten, om allerlei gevoels- en sentiments- en hoop-redenen, zal afgerekend worden op schuldig verzuim. Men kan dit rauwe en shockerende taal vinden, maar wie die evolutie niet in de gaten heeft, bedrijft struisvogelpolitiek en handhaaft fataliteitsdenken in een ruimte die zal ingenomen worden door geïnformeerd verantwoordelijkheidsdenken.

Het verontrust mij dan ook ten zeerste dat het gros van de reacties op deze zaak in de richting gaat van een oproep om wettelijk zulke claims als in het Kelly-geval onmogelijk te maken en dat artsen gaan schermen met het gevaar voor « defensieve » geneeskunde, in plaats van het Nederlands beleid met zijn al te beperkte en restrictieve regeling inzake prenatale diagnostiek op de helling te zetten en te herdenken en in « defensieve geneeskunde » helemaal geen kwalijke maar een goede zaak te zien. Hoe meer wij onverschillig, nonchalant of onwetend menselijke risicogedrga bij de voortplanting kunnen bestrijden en terugdringen, hoe meer wij onze toekomstgerichte ethische plicht doen, zou ik willen konkluderen.

Prof.em.Dr.H.Van den Enden
Ere-Gewoon hoogleraar bio-ethiek
Universiteit Gent

(i) Deze tekst verscheen in MEDISCH CONTACT, 2003, nr.18, blad van de Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter Bevordering van de Geneeskunst.