1. Actualiteit van de problematiek

Wanneer we trachten na te gaan waarom de problematisering van het levenseinde zo actueel is, kunnen we meerdere oorzaken onderscheiden. In de eerste plaats is er de vergrijzing van onze bevolking. De periode met perspectief op het levenseinde, dat gepaard gaat met het ervaren van ouderdomskwalen, wordt steeds langer. Op die manier ontstaat er meer aandacht voor die levensfase, die we levenseinde kunnen noemen omdat ze tekens vertoont van eindigheid, ziekte en dood. Een tweede oorzaak is het feit dat de medische vooruitgang in toenemende mate in staat is het biologische leven te verlengen, evenwel zonder de garantie op kwaliteit te kunnen bieden. Het is ook zo dat er een soort ‘levensverlengingsfanatisme’ bestaat bij medici: men meet vaak het succes van het medisch handelen aan de duur van de levensverlenging die men weet te realiseren, waarbij men zich dan niet of veel minder de vraag stelt op welk niveau van kwaliteit of van levenswaardigheid men het leven verlengt. Men denkt in voornamelijk kwantitatieve termen. Nog een andere oorzaak is de aanhoudende onmacht tegen bepaalde ongeneeslijke ziektes (kanker, neuromusculaire ziektes, …) waarbij de kwaliteit van het leven op een geleidelijke, dalende lijn een punt bereikt waarvoor veel mensen bedanken. Daarnaast is er nog de mentaliteitsfactor: we leven in een maatschappij waar steeds meer vragen naar de zin van lijden worden gesteld. We komen uit een samenleving waarin de houding tegenover lijden er één was van fataal ondergaan, wat zelfs werd gesacraliseerd (‘lijden als beproeving’). In de hoogtechnologische moderne samenleving wordt de tolerantiedrempel voor lijden alsmaar kleiner. Steeds meer mensen zijn steeds minder bereid ongemak en lijden te verdragen. De opvatting over wat draaglijk is wordt in toenemende mate gekoppeld aan wat zinvol is. Bovendien is er nog de factor mondigheid: de moderne mens streeft naar zelfbeschikking over lijf en leven, maar ruimer ook, over het moment, de plaats en de wijze waarop men uit het leven wil stappen. Tenslotte is er het feit dat we in toenemende mate een persoonsethiek hanteren. We leven steeds meer met de gedachte dat leven pas zinvol is als het om gepersonaliseerd leven gaat en dat het biologische leven op zich als zodanig niet waardevol is. Vanuit deze invalshoek is het betekenisvol termen te gebruiken als ‘ex-persoon’, ‘post-persoon’: mensen die in een zulkdanige graad van bewustzijnsdegradatie terechtkomen dat we dat niet meer ervaren als persoonsleven.

Al deze factoren maken dat het levenseinde in onze cultuur voor het eerst in de geschiedenis wordt geproblematiseerd.

2. Middelen tot humanisering van het levenseinde

Over welke middelen beschikken we om het levenseinde humaner te maken, om het draaglijker, waardiger en milder te maken?

2.1 Het Weigeringsrecht

Een eerste mogelijkheid is – wat voor het eerst twee maand geleden ingeschreven is in de nieuwe wet op patiëntenrechten – het recht van de persoon om ingrijpende behandelingen te weigeren. Het weigeringsrecht kan in praktijk slaan op het afwijzen van wat ik zal noemen ‘pseudo-therapeutische ingrepen’ die wel effectief zijn voor de levensverlenging, maar die dat doen op een door de patiënt afgewezen niveau van levenskwaliteit. Het kan slaan op de eis om dergelijke ingrepen niet aan te vangen of om reeds opgestarte levensverlengende maatregelen te stoppen. Ik onderscheid de ‘normale therapieën’ van de ‘uitzonderlijke therapieën’. Onder het eerste versta ik die therapieën die met de huidige stand van wetenschap een evident karakter verkregen hebben ter bevordering van herstel van gezondheid (bijvoorbeeld antibiotica ter bestrijding van een longinfectie). Uitzonderlijke therapieën, daarentegen, zijn niet evident en mogen niet tot de gevestigde therapie gerekend worden. In de deontologische praktijk vergt de uitvoer van deze laatste soort therapie een in geschrift verklaard ‘informed consent’. Niettemin gaan we in de praktijk vaak uit van impliciet informed consent: men huldigt het principe van ‘ja, tenzij…men bezwaar maakt’. Dit betekent dat de patiënt niet formeel en expliciet te kennen geeft dat hij weigert. Ik wil beklemtonen dat men er een punt van moet maken alleen te handelen op basis van expliciet informed consent. Voor uitzonderlijke medische ingrepen moet gelden ‘nee, tenzij… informed consent’. Een voorbeeld ter illustratie van het belang van informed consent is het onlangs waar gebeurde verhaal van een tweeëntachtigjarige vrouw met terminale kanker waarvan men nog een been heeft geamputeerd.

Veel mensen weten nog steeds niet dat ze een behandeling mogen weigeren. In het paternalistische, directieve model van de arts-patiënt relatie is het nog steeds zo dat de doorsnee burger een advies van de dokter beschouwt als een norm. Dat betekent dat we ook in onderwijs en media de mensen moeten informeren over de noodzaak van informed consent en een mentaliteit moeten creëren dat iets niet moet gebeuren louter omdat een dokter dat gezegd heeft. We moeten ernst maken van de notie weigeringsrecht in de publieke opinie willen we vermijden dat door therapeutische hardnekkigheid - die niet meer therapeutisch is - aan maleficiëntie wordt gedaan door overbodig en ongewenst lijden aan iemands leven te laten toevoegen.

2.2 Gecontroleerde Sedatie

Een tweede mogelijkheid tot humanisering van het levenseinde is wat we in de vakliteratuur noemen ‘gecontroleerde sedatie”. Deze procedure heeft betrekking op patiënten die chronische of acute, ondraaglijke fysieke pijnen hebben. In veel ziekenhuizen hanteert men nog steeds de stilzwijgende norm dat pijnstilling niet over een zekere dosis mag opgedreven worden. Niettemin geldt in de medische deontologie dat de pijnstilling moet en mag opgedreven worden tot de pijn werkelijk gestild wordt, ook indien dat dosissen vergt die het letale niveau dichterbij brengen. Het gaat dan zogezegd om een behandeling waarbij men als eerste oogmerk heeft de pijn te stillen en als bijkomend effect dat daardoor het leven verkort wordt. Indirect, door het dubbele effect van het geneesmiddel, wordt de dood uitgelokt. Dat wordt niet beschouwd als euthanasie, ik noem het wel eens ‘katholieke euthanasie’. Omdat paus Pius XII reeds in de 50-er jaren er zijn goedkeuring aan gaf, waarna dat stilaan in de algemeen erkende deontologie heeft plaats gevat. Deze positie beroept zich op de zeer oude redenering van Thomas van Aquino (Middeleeuwen) die zei dat het morele statuut van een handeling moet beoordeeld worden in termen van haar primaire intentie. De primaire intentie is de pijnstilling. Pijn stillen is één van de drie taken van de dokters, naast de dood bestrijden en de gezondheid bevorderen. Vermits de primaire bedoeling het stillen van de pijn is, is die handeling toegelaten. Als de dood daardoor sneller optreedt, is dat een zogenaamd ‘ongewild neveneffect’: de handeling is zedelijk goed zolang dàt effect expliciet niet bedoeld is.
Van deze ‘gecamoufleerde euthanasie’ wordt veel gebruik gemaakt. En dit niet alleen omdat het ingeburgerd is in de katholieke milieu’s, maar ook om psychologische redenen. In de psychologie van de arts maakt het inderdaad vaak een verschil wanneer hij tegen zichzelf kan zeggen dat hij aan beneficiëntie heeft gedaan door de pijn te stillen en dat dit zijn bedoeling was. Hij kan dan zijn handeling beter aanvaarden dan wanneer hij een direct dodende handeling heeft gesteld (bijvoorbeeld wanneer hij een spuit geeft om het hart te doen stilvallen). Hierbij kan weliswaar de volgende bedenking worden gemaakt: het onderscheid tussen primaire bedoelingen en handelingen enerzijds en secundaire effecten anderzijds gaat in het geval van een arts niet op. Een arts is juist diegene die niet kan zeggen dat hij niet wist dat het geneesmiddel ook een levensbeëindigend effect heeft.
Bovendien heb ik één groot bezwaar tegen de code van plichten van de Orde van Geneesheren en tegen de gevestigde praktijk: men zegt namelijk dat gecontroleerde sedatie een legitieme medische handeling is, dat het dus een handeling is die de arts mag stellen. Maar men vergeet er steevast aan toe te voegen dat hij maar mag handelen indien hij de patiënt om zijn instemming heeft gevraagd. In de praktijk is het zo dat men de morfine opdrijft en dat die patiënt sterft zonder te weten dat hij een letale pijnstilling kreeg. We moeten hier dus ook naar een mentaliteitswijzing streven en beseffen dat gecontroleerde sedatie ook de instemming van de patiënt vereist. De enige uitzondering zijn de dilemmasituaties waarbij de patiënt dermate gedegradeerd is dat informed consent niet meer mogelijk is. Indien hij dan niet vooraf zijn wil te kennen heeft gegeven, dan moeten we inderdaad uitgaan van die primaire plicht van de arts om iemand niet te laten lijden.

2.3 Palliatieve Zorg

Een derde vorm van humanisering van het levenseinde is de palliatieve zorg, een beweging die in de jaren twintig in Engeland op gang is gebracht door Cecily Saunders. Dit omvat verpleging en zorg voor patiënten die therapeutisch ‘uitbehandeld’ zijn, waar de medische wetenschap machteloos tegenover staat om de kwaliteit van hun gezondheid te herstellen of te verbeteren. Deze mensen verzorgt men best niet meer in een kille, abstracte ziekenhuissfeer, maar thuis of in een aparte afdeling van een hospitaal of in een residentiële eenheid. Die palliatieve zorg heeft vier doeleinden. Ten eerste: het stillen van de fysieke pijn. Dit is niet de belangrijkste doelstelling omdat door de huidige stand van kennis van pijnstilling vijfennegentig procent van de fysieke pijnen gestild kunnen worden (weliswaar soms niet zonder gevolgen voor het bewustzijn). Van groter belang zijn de drie andere doeleinden. De tweede is de psychologische opvang en begeleiding. Een stervend mens, van zijn fysieke pijnen bevrijd, zit in de knoop met zijn emoties en verlangt de aanwezigheid van luisterende en begripvolle derden in een huiselijke sfeer. De derde doelstelling is de sociale begeleiding, die veelal te maken heeft met eenzaamheidsproblemen. Het kan zeer waardevol en belangrijk zijn dat men in die stervensfase nog sociale contacten namens de patiënt legt. Zo kunnen onder meer de regelingen en de sociale contacten die de patiënt nog wil tot stand gebracht worden. De vierde pijler van de palliatieve zorg is de geestelijke of levensbeschouwelijke hulp. Deze moet erin bestaan dat men rekening moet houden met de levensbeschouwing van de betrokkene en met zijn gedachten over zinloosheid of zinvolheid, menswaardigheid of mensonwaardigheid.
De palliatieve zorg heeft twee grote voordelen. Het sterven wordt uit de kille, abstracte hospitaalsfeer gehaald. Tevens wordt de patiënt gesteund en uit de reddeloze eenzaamheid gehaald die hij thuis zou ervaren. In dit laatste opzicht fungeert de hulpverlening als een substituut voor wat er vroeger in de familie-, dorps- of buurtgemeenschap spontaan gebeurde.

2.4 Hulp bij Zelfdoding

Een vierde mogelijkheid tot humanisering is hulp bij zelfdoding. Dit betekent dat er een middel wordt aangereikt om efficiënt, waardig en mild te sterven. Hulp bij zelfdoding wordt door de nieuwe euthanasiewet enerzijds mogelijk gemaakt en anderzijds ook niet. Er is in de huidige euthanasiewetgeving een tegenstelling tussen leed dat berust op een lichamelijke ziekte en leed dat niet berust op een lichamelijke ziekte maar dat even intens en tergend kan zijn. Naast de mensen die een ongeneeslijke lichamelijke ziekte hebben, zijn er ook mensen die bijvoorbeeld 88 jaar zijn en die leven in perspectiefloosheid, eenzaamheid en met een gevoel van zinloosheid. Die mensen zijn wat men in Nederlandse vakliteratuur noemt ‘klaar met leven’. Ze zijn levensmoe en hebben geen verwachtingen meer. Op een menswaardige manier zelfdoding mogelijk maken voor dergelijke mensen is niet alleen ethisch acceptabel, het is ook positief waardevol. Het is evenwel wettelijk niet toegestaan.
Dat zo iemand niet mag sterven indien hij geen ongeneeslijke, lichamelijke ziekte heeft is een discriminatie. Het impliceert dat iemand met extreem psychisch leed een plicht heeft om de bittere kelk tot op de bodem te ledigen, wat sadistisch is.
Hier moeten we echter wel de vraag stellen naar waar we de lijn trekken, een vraag die we niet helder kunnen beantwoorden. Het probleem is bij welk soort psychisch leed, welk soort uitzichtloosheid de hulp tot zelfdoding aanvaardbaar is. Een voorbeeld: als er morgen een twintigjarige studente bij me komt om te vertellen dat ze absoluut niet wil verder leven omdat ze haar lief kwijt is, dan is het evident immoreel om hulp tot zelfdoding aan te bieden. Maar niet alle gevallen zullen zo evident zijn. Bovendien, wie moet gerechtigd zijn om die hulp te verlenen? Een pluridisciplinair opvang team? Echter, over menselijk leed van psychische aard bestaat geen deskundigheid. Het betreft hier een probleem dat kan worden vergeleken met het probleem van de doodstraf. Veertig procent van onze bevolking vindt dat er omstandigheden zijn waarin de doodstraf met executie terecht is. Tegelijkertijd zeggen we in onze cultuur dat we de doodstraf niet wettelijk kunnen invoeren want niemand heeft een oplossing om gerechtelijke dwalingen te vermijden. Er zijn gevallen waar doodstraf terecht is, maar we kunnen dat niet organiseren. Als we nu de vergelijking doortrekken: er zijn gevallen waar hulp bij zelfdoding terecht is, maar hoe kunnen we nu bekomen dat bepaalde mensen worden geholpen en begeleid bij zelfdoding en dat anderen, waarbij hulp bij zelfdoding ethisch onaanvaardbaar zou zijn, worden uitgesloten? Je kunt hierbij allerlei voorstellen opperen, zoals een leeftijdsgrens instellen: enkel hoogbejaarden mogen worden geholpen. Maar waarom zou iemand van veertig jaar die geconfronteerd wordt met een autoaccident waarin haar man en drie kinderen omkomen, waarom zou dat leed geen reden tot zelfdoding zijn? We komen daar nooit uit. Het is immers onduidelijk wat de criteria zijn, en wie – en met welk recht - daarover moet oordelen. Voorlopig kunnen we enkel stellen dat er moet worden gezocht naar vormen van hulp bij zelfdoding in situaties van leed dat losstaat van een ongeneeslijke ziekte.
> Op dit moment is het in Nederland bijvoorbeeld zo dat, als de patiënt erin geslaagd is de letale middelen zelf te verkrijgen, er mensen zijn (zogenaamde suïcideconsulenten van de stichting De Einder) die de patiënt psychologisch begeleiden en die eventueel organiseren dat naast- en nabestaanden volgens zijn wil wel of niet bij het levenseinde aanwezig zijn. Deze vorm van hulpverlening is wettelijk niet strafbaar: de hulpverlener beschikt zelf niet over de middelen en neemt zelf niet deel aan de uitvoering.

In principe is er ethisch gezien geen verschil tussen hulp bij zelfdoding en euthanasie. Of de patiënt dat nu zelf inneemt of de arts dient het toe, maakt weinig uit. Volgens de wet op euthanasie die van kracht is in België sinds 23 september is er evenwel toch een verschil. Het is immers zo dat die wet het niet heeft over hulp bij zelfdoding, wat betekent dat het niet toegelaten is. Nochtans is zelfdoding geen misdrijf, dus hulp er bij ook niet. Volgens het artikel van ons strafwetboek, echter, dat het niet helpen van een persoon in nood of in groot gevaar strafbaar stelt, kan hulp bij zelfdoding gezien worden als een vorm van schuldig verzuim. Juridisch kan men nu de constructie maken dat een patiënt die wil sterven in grote nood of gevaar is. Als je dan geen levensreddende hulp biedt, maak je je schuldig aan dit artikel. Indirect kan hulp bij zelfdoding aldus wel worden bestraft. De wet op euthanasie zegt daar niks direct over, maar is wel dubbelzinnig. Er staat immers dat euthanasie uitgevoerd wordt door een arts, maar er staat niet precies bij hoe hij dat moet doen. In de praktijk is het zo dat als eerste stap bij euthanasie een drankje wordt ingenomen om comateus te worden en zacht in te slapen. Dit wordt normaal, als de patiënt dat kan, door de patiënt zelf uitgedronken. Alleen de injectie, omdat de patiënt dan comateus is, wordt door de arts zelf gegeven. Nergens staat er evenwel dat het op die manier moet gebeuren. Dat betekent dat als de arts niet de spierverslappende injectie geeft, maar de patiënt een letale medicatie aanreikt die hij zelf kan innemen, dat dit niet wordt beschouwd als hulp bij zelfdoding. Toch is het precies dat. Er is met andere woorden een wettelijke situatie ontstaan waarbij het mogelijk wordt hulp bij zelfdoding te verstrekken onder de hoofding euthanasie, maar beperkt tot situaties waarin de patiënt lijdt aan een ongeneeslijke en uitzichtloze ziekte.

3. Euthanasie: filosofie en ethiek

De kern van euthanasie is dat wij daarmee het zelfbeschikkingsrecht over lijf en leven - waarover wij wettelijk en ethisch beschikken - uitbreiden naar het levenseinde toe. We kennen aldus een persoon het recht toe te beschikken over het moment, de wijze en de plaats van zijn levenseinde. De filosofische en ethische onderbouwing van dat principe is dat we allemaal ongevraagd geboren worden. Het leven waar wij in geworpen worden is een balans tussen bevrediging en frustratie, lust en onlust, succes en falen. Zolang die balans lichtjes overhelt naar de positieve kant, zolang er iets meer bevrediging is dan het tegendeel, kiezen de meesten van ons voor het leven en ervaren ze het leven als een zegen. Als die balans door factoren waar wij geen vat op hebben verstoord wordt en overhelt naar het negatieve, dan wordt het leven onlust en frustratie. In tegenstelling tot dieren, die geen zelfmoord plegen, is de mens een wezen dat tot zelfdoding kan overstappen, met de gedachte: “ik heb dit leven ongevraagd gekregen, ik geef het nu gevraagd terug”. Vanuit mijn persoonsethiek is dat zijn recht. Immers, we hebben een levensrecht, maar geen levensplicht. We hebben in de maatschappij met elkaar afgesproken dat we iemand niet tegen zijn wil en tegen zijn belang uit het leven mogen halen (‘gij zult niet doden’). Maar zelf kan je geen plicht tot leven worden opgelegd als je dat leven ongevraagd gekregen hebt. We hebben een recht tot leven, maar of we van dat recht gebruik willen maken, zoals van elk recht, hangt van ons af. Ik kan van dat recht geen gebruik meer willen maken.

Alle extreme en radikale tegenstanders van euthanasie verhullen dat ze eigenlijk zeggen dat zij vinden dat een creperend mens moet blijven creperen omdat zij dat vinden. Immers zij hebben niets anders te bieden dan pijnstilling en palliatieve zorg. Voor wie aan dit laatste geen boodschap heeft omdat ook de beste palliatieve zorg zijn levenseinde niet draaglijk en waardig en zinvol kan maken rest dan alleen nog het verder “creperen”. Soms hoor je ook zeggen : als jij beslist uit het leven te stappen, doe het dan zelf want anders vraag je dat een derde je daarbij helpt terwijl die derde ook rechten heeft. Dat is juist. Zelfdoding is dan ook naar mijn mening in principe ethisch superieur aan euthanasie. Wie in staat is, fysiek en mentaal, om de dodende handeling zelf te stellen, moet dat bij voorkeur ook zelf doen. Het is immers dé manier om werkelijk aan de buitenwereld te bewijzen dat het een zaak van vrijheid en vrijwilligheid is. Echter, het efficiënt, snel, mild en waardig beëindigen van je leven vergt vaardigheden die de doorsnee patiënt niet heeft. Wil hij het zelf kunnen doen, dan is hij nog steeds aangewezen op hulp van derden. De ethische grondslag voor de hulp van de arts is dus dat, om onwaardige, traumatische en vaak mislukkende levensbeëindiging te voorkomen, hij de solidariteit en het mededogen moet opbrengen om de waardigheid van het sterven te begeleiden. Als iemand uit het leven wil en er is geen andere oplossing, dan moet dat humaan gebeuren, met een efficiënt, zacht en psychologisch aanvaardbaar middel. De hulp van de arts is geen hulp bij moord of doodslag, maar hulp bij een – door de persoon zelf genomen – beslissing.

Het is trouwens van belang erop te wijzen dat het gebruik van het woord ‘zelfmoord’misleidend is. ‘Moord’ betekent een medeburger, tegen diens wil, om motieven die bij de dader liggen, van het leven beroven. Bij zelfdoding is er per definitie geen derde, geen dader en slachtoffer. Het is geen moord, het gaat om het persoonsrecht om omwille van je eigen belang, op grond van je eigen beslissing, uit het leven te stappen.

Je kunt de feiten niet afschaffen. Ten eerste is het zo dat sommige mensen hun levenseinde niet meer aankunnen en dus niet meer aanwillen. Ten tweede is het een feit dat een deel van die mensen er dan op zijn manier een einde aan maakt. Dat kun je niet, door tegenstander te zijn, uitschakelen. De keuze is niet of je er voor dan wel tegen bent, de keuze is enkel: willen we dat humaniseren of laten we het zo?

4. De Euthanasiewet

In de recente euthanasiewet zitten twee basisprincipes vervat: (a) de zelfbeschikking van de patiënt; (b) het gewetensrecht van de arts. Om euthanasie te kunnen aanvragen, moet je:

• (1) meerderjarig zijn,
• (2) een lichamelijke, ongeneeslijke ziekte hebben,
• (3) op basis van die ziekte lichamelijk en / of psychisch ondraaglijk lijden,
• (4) waarbij dat ondraaglijk leed aanhoudend is
• (5) en waarvoor de medische wetenschap geen verweer heeft.

Ook aan de aanvraag zelf worden voorwaarden gebonden. Het verzoek moet:

• (1) herhaald zijn, volgehouden over een zekere periode,
• (2) lucide zijn (bij volle verstand), en
• (3) weloverwogen (het mag maar tot stand komen nadat de arts je naar waarheid en volledigheid heeft ingelicht over de diagnose, de prognose en de risico’s, alsook over de mogelijkheden van palliatieve zorg).

Op de voorwaarde dat het verzoek lucide moet gebeuren, is er evenwel één uitzondering gemaakt. Het is toegestaan een wilsverklaring vooraf op te stellen die betrekking heeft op de mogelijkheid dat je door omstandigheden duurzaam comateus wordt. Indien je wil dat men in dergelijke situatie je leven actief beëindigt, dan stel je dergelijke verklaring op met behulp van twee getuigen. Een van die twee getuigen mag geen persoon zijn die materiële baat heeft bij je dood. Je duidt ook een vertrouwenspersoon aan. Die persoon zal dan, als je in een coma zou belanden, wijzen op het feit dat je dergelijke verklaring hebt gemaakt. Hij zal die ook toelichten en met het behandelende team moeten bespreken wat er moet gebeuren. In het Engels noemt men dit de ‘advance directives’.

Met enkel deze uitzondering moet elk verzoek op het moment zelf en bij volle verstand gebeuren. De arts moet daarbij overtuigd zijn van de vastberadenheid, onherroepelijkheid en volledige vrijwilligheid van het verzoek. Om controle mogelijk te maken moet dat verzoek op papier gezet worden. Indien je zelf niet meer kunt schrijven, mag je ook hier een vertrouwenspersoon aanstellen om dat te doen, die het document mede ondertekent. Die vertrouwenspersoon mag alweer niet iemand zijn die bij je dood materieel belang heeft en mag ook niet de behandelende arts zelf zijn.
Eens zo ver gekomen, moet de arts een tweede arts raadplegen die ten eerste de ongeneeslijkheid en uitzichtloosheid van de ziekte moet bevestigen (= second medical opinion). Ten tweede moet hij zich vergewissen van de ondraaglijkheid van het lichamelijke en psychische leed. Die ondraaglijkheid, daar oordeelt uiteraard enkel de patiënt zelf over; de arts stelt het alleen vast en laat zich overtuigen. Het ligt in de zelfbeschikking van de patiënt om aan te tonen dat zijn grens bereikt is. Het overgaan tot de euthanasie kan pas wanneer de tweede arts is geraadpleegd en ook hij een schriftelijk rapport heeft opgesteld.

De arts mag evenwel weigeren omdat hij ofwel niet overtuigd is, ofwel levensbeschouwelijke bezwaren heeft, ofwel gevoelsmatig niet in staat is de euthanasie te plegen. Indien hij weigert moet hij dat tijdig meedelen en moet hij het medisch dossier ter beschikking stellen van een andere arts die wel bereid is de hulp te verlenen en die door de patiënt of zijn vertrouwenspersoon wordt aangeduid. De wet maakt het de patiënt op dit vlak wel moeilijk. Persoonlijk was ik voorstander om een doorverwijsplicht van de arts in te voeren. Nu laat men het aan de patiënt zelf over een andere arts te vinden, wat in de praktijk moeilijkheden kan veroorzaken. Het is dus aan te raden je vooraf te informeren over de opvattingen, gevoelens en standpunten van je arts en bij hospitalisatie over het ethische kader dat bepaalde ziekenhuizen tegenover euthanasie hanteren.

Wanneer een ongeneeslijk zieke patiënt met euthanasieverzoek niet terminaal is, bijvoorbeeld een M.S.-patiënt, dan is de behandelde arts verplicht om naast die tweede geraadpleegde arts nog een derde arts te raadplegen. Die derde arts moet dan bij voorkeur een specialist zijn in dat waaraan de patiënt lijdt. Hij moet een derde rapport opmaken dat bij het dossier wordt gevoegd. De behandelde arts moet vanaf dan een maand wachten vooraleer hij de eigenlijke euthanasie mag uitvoeren. Dit kan een sadistische maatregel zijn indien het lijden van de patiënt zeer acuut is. Maar men heeft dit, omwille van politieke redenen, zo ingevoerd, omdat men ervan uitging dat er nogal wat bezwaren zouden geopperd worden tegen legalisering van euthanasie voor niet-terminalen.

Eens aan alle voorwaarden is voldaan, moet de arts een formulier invullen en opsturen naar de Federale Evaluatie en Controle Commissie Euthanasie die bestaat uit zestien leden (medici, juristen en ethici). Dat formulier heeft twee delen. In een eerste deel moeten de vertrouwelijke gegevens van de patiënt worden opgenomen. Dit deel wordt verzegeld. Het tweede deel is bestemd voor de gegevens over alle stappen in de procedure, waarbij de arts moet opgeven wanneer en met welk product hij euthanasie heeft uitgevoerd. Op basis hiervan oordeelt de commissie of de arts alle regels zorgvuldig heeft gevolgd. Indien ja, dan wordt er aan de euthanasie geen gevolg meer gegeven en wordt het eerste formulier verzegeld gelaten. Enkel wanneer de commissie zou menen dat uit het tweede deel blijkt dat de arts fouten heeft gemaakt of stappen heeft overgeslagen, wordt het eerste deel geopend. Als men dan vindt dat de arts de wet heeft overtreden, dan wordt het dossier naar het parket overgemaakt en dan kunnen er strafrechterlijke gevolgen komen. Dat verplicht de arts op een controleerbare, transparante manier de zorgvuldigheid van de procedure te respecteren.

5. Restproblemen

Gegeven de euthanasiewet blijven er nog een aantal problemen over. In de eerste plaats is er het probleem van minderjarigheid. Ik ben voorstander van een oplossing zoals die in Nederland is genomen: als de patiënt behoort tot de groep 16-17 jaar, beschouwt men hem net zo wilsbekwaam als een meerderjarige, zijn ouders of voogd gehoord. Voor de groep van 12-16 jaar is de regel dat men die patiënt zelf aanhoort en zijn wens te kennen laat geven, maar de instemming van de ouders is noodzakelijk. Deze wet werd niet overgenomen in België. In praktijk weten we evenwel dat de graad van rijpheid van jonge kankerpatiënten zeer hoog is. We moeten mensen in de mate van hun begripsvermogen en rijpheid betrekken bij de beslissingen.
Een ander restprobleem heeft te maken met de niet-terminale patiënten. Het is fout onderscheid te maken tussen terminale en niet-terminale patiënten, want waar het in wezen om gaat is ondraaglijk fysiek of psychisch leed. Zeventig à tachtig procent van de ziekenhuizen (de Caritas-koepel) hebben reeds laten weten dat zij de wet niet zullen toepassen indien het niet om een terminale toestand gaat. Ook als het om psychisch leed gaat of om een comateuze patiënt met een voorafgaande wilsverklaring hebben zij verklaard niet te zullen meewerken. Ik vind dit onaanvaardbaar. Ook privé-ziekenhuizen van katholieke signatuur hebben tegelijk een algemeen maatschappelijke taak: ze moeten de patiënten behandelen volgens hun eigen levensbeschouwing, waarden en normen en niet volgens de opvatting van de directie van een ziekenhuis. Immers in praktijk kiezen mensen zeer vaak hun hospitaal niet vrij. Zij worden bij spoedopname in het dichtst bijgelegen ziekenhuis binnengebracht, of komen door de verwijzing van hun arts in een bepaald ziekenhuis terecht of omwille van de specialisatierichtingen van een ziekenhuis.
De wet schiet ook tekort omdat – wat hierboven reeds is vermeld - het geen euthanasie toelaat bij psychisch lijden dat niet het gevolg is van een lichamelijke ziekte. Een onaanvaardbare discriminatie tussen lichamelijk en psychisch lijden. Het meeste lijden dat patiënten er toe brengt om euthanasie te vragen is psychisch (onwaardigheid, zinloosheidservaring, eenzaamheid, uitzichtloosheid). Het lichamelijke leed kan voor 95% bestreden worden als er echt werk van gemaakt wordt en men de recentste evoluties in de pijnbestrijding volgt, waardoor het niet opgaat te stellen dat psychisch ondraaglijke pijn enkel telt als ze op basis van lichamelijke pijn berust. De wet heeft het ook niet over patiënten die niet comateus zijn maar die wel in feite wilsonbekwaam zijn omdat hun bewustzijn aangetast is. In dat geval telt een wilsverklaring niet, zij heeft enkel betrekking op comateuze patiënten. Maar dergelijke wilsonbekwame persoon kan geen lucide en weloverwogen aanzoek meer doen, wat betekent dat hij in geen geval om euthanasie kan vragen. Euthanasie op verzoek van anderen is (terecht) niet toegestaan. De enige oplossing in dat geval is dan de ‘verhulde euthanasie’: de pijnstilling en verdoving zo opdrijven dat de patiënt in coma komt en sterft. Je wordt in deze situatie aldus gedwongen tot gecontroleerde sedatie.

6. Voorstel

Gezien deze restproblemen zou men volgens mij moeten voorzien dat we ook een meer uitgebreide wilsverklaring kunnen opstellen die betrekking heeft op ook andere gevallen dan het comateus zijn. Een zinnig mens moet kunnen noteren en laten registreren wat hij wil dat er met hem gebeurt in bijvoorbeeld situaties van acute pijnen waarbij hij beschikt over gedegradeerd bewustzijn (de facto wilsonbekwaamheid). Hij moet ook kunnen aangeven dat hij een eind wil maken aan zijn leven, niet omwille van het lijden, maar omwille van het extreem gedegradeerd bewustzijn, bijvoorbeeld in geval van diepe dementie; of dat hij bij zwaar hersenletsel met hartstilstand niet meer wil gereanimeerd worden. Je kunt dergelijk “levenstestament” (zo noemen wij dat in de vzw “Recht op Waardig Sterven”) nog verruimen zodat het ook omvat wat er volgens jouw wil moet gebeuren met je lichaam na overlijden: of je je organen ter donatie stelt, of je je lichaam ter beschikking van de wetenschap stelt, of je wil worden gecremeerd dan wel begraven, of je je asse in een urne bewaard wilt zien of uitgestrooid, of je een burgerlijke of kerkelijke plechtigheid wenst … Ik ben zelfs voorstander om dergelijke wilsverklaring, waarin men zijn eigen opvattingen dienaangaande kenbaar maakt, wettelijk verplicht te maken vanaf 18-jarige leeftijd. Dit impliceert immers zelfbeschikking. Bovendien is het van belang omdat het de ethische verantwoordelijkheid respecteert om je naast- en nabestaanden te ontlasten van beslissingen te moeten nemen in jouw naam. Dergelijk levenstestament zou je omgeving ontheffen van moeilijke beslissingen over andermans leven en zou tevens de eigen mondigheid en zelfbeschikking verhogen.

In bijlage laat ik ter info van nader geïnteresseerden een informatiefolder volgen van de vzw Recht op Waardig Sterven en een voorbeeld “levenstestament” zoals dat tot op vandaag in voege was. Het wordt kortelings gewijzigd en aangevuld omdat de wilsbeschikking inzake eigenlijke euthanasie bij KB zal geregeld worden met een formulier op het gemeentebestuur en het “levenstestament” dan kan slaan op andere beslissingen in verband met het levenseinde.
Zie voor nadere info op Internet naar de website : www.rws.be